Nada sobre nosotros sin nosotros: el camino hacia la vida independiente de las personas con discapacidad en Argentina
Por Gastón Lippi para La tinta
Un proyecto de ley puede transformar por completo la vida de las personas con discapacidad del país, pero permanece trunco en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires. Una organización platense, liderada por personas con discapacidades, impulsa la iniciativa y señala que la falta de voluntad política es la principal causa de que no haya sanción legislativa. La Asistencia Personal cobra trascendencia pública a través de un nuevo marco legal que tiene como objetivo garantizar el derecho a la vida autónoma e independiente.
Julián Vázquez voltea a su izquierda durante la entrevista y le pide a su asistente personal que le ayude a contar cuántos años pasaron desde que incorporó este tipo de servicio a su vida. Piensan juntos y luego responde: “Un mínimo de 10 a 12 años. Cuando en ese entonces no conocía la figura del Asistente Personal como luego descubrí”. Desde que incluyó la asistencia personal en su día a día, logró terminar el colegio secundario, recibirse de licenciado en Trabajo Social, hacer posgrados, dictar conferencias y presidir la Asociación Azul. Muy atrás en el tiempo quedó el año en que debió abandonar el deporte que realizaba porque sus padres no lograban costear los taxis para ir a practicarlo y el cansancio de ayudar a movilizarlo era extenuante. Él comenta su historia sin ánimos de protagonismo, repite incansablemente que su familia y compañeros de organización fueron claves para lograr una vida independiente. Su cambio fue radical y para nada casual. “La asistencia personal es muy buena para poder relacionarte y sentirte parte de la comunidad. Es un apoyo que requerimos las personas con discapacidad para vivir como queremos y efectuar las tareas que deseamos y necesitamos”, define con precisión de relojero.
Asociación Azul
Elena Dal Bo es docente de la Universidad Nacional de La Plata e impulsó el origen de Asociación Azul. Además, fue la primera persona de Argentina en enseñar la Comunicación Alternativa Aumentativa. Según ASHA (Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición), este tipo de comunicación le permite expresarse a las personas con graves disfunciones del habla o del lenguaje a través de instrumentos especiales como aparatos electrónicos o tableros de comunicación con dibujos y símbolos.
Elena inicia la conversación advirtiendo que no tiene ninguna discapacidad, pero que por cuestiones de tiempo es quien dará la entrevista. También resalta que si se tratara de una producción audiovisual o un curso, no sería ella quien estaría al frente.
“Cuando se empieza a tratar la Convención en Naciones Unidas, fui observadora porque trabajaba para una organización internacional. Mi hijo era un niño y, por lo tanto, éramos los padres quienes militábamos los derechos humanos. En ese momento, empecé a ver un movimiento extraordinario. Las personas con discapacidad siendo protagonistas. Se daban discusiones muy serias y profundas durante el año. Para mí, fue algo maravilloso porque muchos de los adultos que hoy integran Asociación Azul y su comisión directiva eran chicos o adolescentes en esa época. Mi hijo y sus amigos empezaron a reunirse. Íbamos charlando entre todos. Así fue el inicio. Ellos crearon un grupo llamado GAMS (Grupo de Acción por el Modelo Social) que solo está conformado por personas con discapacidad. Finalmente, para tener una personería jurídica, nació la Asociación Azul en 2007. Surgió como una organización de personas con discapacidad, con el apoyo de sus familias, destinada a ellos y con el fin de abogar por la implementación de la Convención”, comenta mientras desayuna el mate de la primera hora.
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Asociación Azul demuestra tener un compromiso irrevocable: a la dirección la dan las personas con discapacidad. Lorena Margheritis, Clara Goitia, Juan Cobeñas, Florencia Ponz, Victoria Elicabe y Julián Vázquez son los miembros del grupo GAMS que mencionó Elena. Quince años después de su fundación, Julián es quien preside la Asociación y atraviesa el último tramo de su mandato.
La Convención
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo fue debatida y aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas durante el 2006. Dos años después, Argentina la ratificó en el Congreso y, en 2014, alcanzó rango constitucional.
Elena Dal Bo destaca que fue el artículo 19 de la Convención lo que permitió encausar discusiones que tenían desde finales de los años 90 y comienzos del 2000. Las figuras de “asistencia personal” y “vida independiente” mencionadas en el texto comenzaron a ser el eje de los debates sobre discapacidad.
Apenas se aprobó la Convención, Asociación Azul despertó un escándalo en Buenos Aires. La organización tuvo su primer gran desafío y le propuso al Estado bonaerense que incorporara la figura de “asistente” al sistema educativo. Se trataba de una asistencia no pedagógica para quienes tenían dificultades físicas múltiples. “Una persona que no puede mover la cabeza, no usa los sentidos de la vista y del oído como los demás. El asistente entra a ser un instrumento de inclusión”, agrega Elena. Para tomar una decisión final, se reunieron el Ministerio de Educación, de Salud y de Desarrollo Social de Buenos Aires junto a la obra social de la Provincia, IOMA. Los primeros tres concluyeron en estar de acuerdo, pero aseguraron que no direccionarían fondos para la iniciativa. Sin embargo, IOMA accedió a pagarlo. “Ahí nace la idea del asistente personal”, sostiene Elena Dal Bo.
¿Qué es la Asistencia Personal?
El proyecto de ley “Regulando la Asistencia Personal para las Personas con Discapacidad en la Provincia de Buenos Aires”, en su artículo 2, describe tres aspectos centrales:
—Asistencia personal: la actividad de apoyo humano que necesita y requiere una persona con discapacidad, a efectos de garantizar su derecho a una vida autónoma e independiente, en igualdad de condiciones que el resto de las personas.
—Asistente personal: la persona que presta apoyo humano a una persona con discapacidad y que cumple con sus indicaciones para ayudarla a realizar sus actividades, según sus intereses y necesidades.
—Usuario: la persona con discapacidad mayor de edad o que, siendo menor de edad, tiene un grado de madurez suficiente y que necesita y requiere del apoyo humano de un asistente personal para realizar sus actividades.
El asistente personal cumple un trabajo hecho a medida del usuario. El objetivo es que este pueda sostener una vida independiente y participar en la comunidad. Si una persona con discapacidad múltiple desea estudiar, el asistente personal puede leerle y trasladarlo a sus clases. Así mismo, si la persona no tiene habla, el asistente personal es quien se volverá un experto en la forma en que se comunica el usuario.
“Mi hijo dice que la asistencia personal es libertad. Yo creo que es sinónimo de libertad para la persona y también para la familia. Al tener este apoyo, la persona consigue conectarse consigo mismo. Es una vía para la libertad de elección, de compromiso, de participación, de crecer y cultivar una identidad, de formar deseos y hacerse cargo de compromisos asumidos. La asistencia personal da equidad. A partir de ahí, vos podés mirar el mundo, más o menos, como lo miran los demás”, reflexiona Dal Bo.
El proyecto de ley
A partir de que la Convención comenzó a tener rango constitucional en Argentina, la mayoría de los jueces comenzaron a fallar a favor de los reclamos que exigían asistencia personal. Sin embargo, para obtenerla, había que iniciar un tortuoso proceso judicial o esperar a que IOMA la facilitara mediante un recurso administrativo de excepción.
“A raíz de que la provincia de Buenos Aires no suscribía a la mayoría de las leyes nacionales de discapacidad, decidimos empeñarnos en trabajar a nivel provincial. Logramos interesar al presidente de la Comisión de Discapacidad, el diputado José ‘Cote’ Rossi. Él presentó el proyecto en 2018 y le fueron asignadas cinco comisiones. Según los que saben de la práctica parlamentaria, es mucho”, concluye Elena con desazón.
“Yo que fui diputada, desde adentro te puedo decir que un proyecto que giró a tantas comisiones es imposible que salga”, agrega Gabriela Troiano, diputada nacional con mandato cumplido por el Partido Socialista.
Gabriela fue legisladora y ejerció como Vicepresidenta 1° de la Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados. Se incorporó a la Asociación Azul cuando apareció su discapacidad visual y decidió continuar con su autonomía. “Me conocieron buscando la filosofía de vida independiente y me acerqué a lo que era nuestra función sobre los derechos de las personas con discapacidad, al modelo social de la discapacidad”, comparte.
Troiano describe que una de las principales dificultades al momento de plantear el proyecto fue el predominio de la figura de “Asistente Domiciliario”. La misma se basaba en un criterio médico-asistencial donde las personas con discapacidad no podían tener vida en comunidad, sino que debían ser hospitalizadas en su casa o en una institución. “Sabemos que hay un alto impulso en el mundo para que la institucionalización disminuya y deje de existir. Y este proyecto la previene”.
Un caso que ejemplifica lo inhumano de sobrellevar una vida institucionalizada es el de Laura Trejo, quien comenzó a vivir en un geriátrico a sus 24 años tras haber quedado sordociega:
“Mis padres no estaban preparados para tener una hija con discapacidad. Yo me había casado y tenía ya un hijo que hoy tiene 26 años. Mi ex se fue con la que era mi amiga y se llevó a mi hijo. Lo recuperé por la Justicia. Igual, verlo dentro de una institución es duro. Pude irme con mis padres porque provoqué que me echen. Pasé violencia física y verbal. Volvieron a internarme: creían que era tonta. En esa clínica, estuve tres años. Tenía la obra social del padre de mi hijo, pero él pasó a estar en negro y yo quedé en la calle. No quise regresar con mis padres. Mediante Incluir Salud, vivo en la clínica donde estoy. No me falta cama y comida, tengo rehabilitación y asistencia. Lo único es que las abuelas, en general, tienen enfermedades de la edad y por ahí no hablo con nadie en días. Tampoco puedo salir cuando quiero y a las 17:30 tengo que estar en la cama. Con la pandemia, hace año y medio que no puedo salir ni recibir a nadie. Es una cárcel en la que mi cuerpo es el impedimento. Aún si no hubiera pandemia, no podría salir sola porque no veo ni oigo, uso silla motor y me guían con señas. Eso de que uno es jefe, no se respeta. Eligen por vos, hablan por vos y, es más, mi sistema de comunicación no lo entienden. Tenía que tomar un asistente personal, pero cuando me veían, se iban. Estoy lúcida, puedo elegir y sé lo que necesito, pero no existo para el resto de la comunidad. Me siento un fantasma. ¡Estoy viva!», relata Laura en un texto de su autoría que forma parte de la campaña #porunavidaindependiente.
Conflictos con la Provincia de Buenos Aires
Desde el 2010 al 2016, Asociación Azul comenzó a dictar el único curso de Asistente Personal de Argentina. Este fue certificado por el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires. Sin embargo, cuando el programa de contenidos fue enviado para su revisión a la obra social IOMA, no hubo respuesta alguna. Por ende, durante la gestión de María Eugenia Vidal, la Asociación inició una demanda colectiva al gobierno bonaerense. El fallo fue favorable y obligó a que la obra social dicte cursos semejantes a los de la misma. Además, la jueza a cargo invitó a que los legisladores aprueben el proyecto de ley en curso. Pese a que el Estado apeló el fallo, en la siguiente Cámara volvió a ser ratificado. “Allí, el Estado deja de apelar y se arma un silencio de muerte. IOMA nunca hizo nada y, en lo legislativo, cae el proyecto”, menciona Elena Dal Bo.
El proyecto de ley pasó por dos comisiones y terminó cayéndose. El diputado “Cote” Rossi volvió a presentarlo, pero el cambio de gestión de Vidal a Kiciloff enfrió la iniciativa. A esto, se suma que, en el año 2019, el presidente de la Cámara de Diputados, Manuel Mosca, fue denunciado de acoso sexual y las sesiones se congelaron mientras permanecía de licencia.
En 2020, el proyecto fue presentado por tercera vez, pero no logra salir de la Comisión de Discapacidad. “Bajo cuerda, nos decían que no querían tocar nada que le hiciera gastar plata a la Provincia. ¿Sabés qué es lo terrible de esto? Que si voy y pido un acompañante terapéutico, me lo dan, pero si pido un asistente personal, no”, plantea Elena.
¿Un problema económico? La figura del Acompañante Terapéutico y el Asistente Personal
“IOMA solía reconocer a la Asistencia Personal por vía de excepción (un recurso administrativo), pero este año ni siquiera se digna a hacer eso. Antes, la consideraban bajo una figura que no correspondía, la del Acompañante Terapéutico. Esta no tiene nada que ver con la mirada del modelo social de la discapacidad que nosotros formulamos. Está más relacionada con la psiquiatría y la salud mental. El acompañante terapéutico lo dirime un equipo interdisciplinario y en la asistencia personal somos nosotros quienes elegimos, capacitamos y entrenamos a nuestros asistentes”, señala Julián Vázquez, presidente de Asociación Azul.
Por otro lado, Gabriela Troiano insiste en que no se trata de un gran gasto de dinero, dado que IOMA otorgaba esta asistencia bajo una figura incorrecta. “Lo que estamos planteando es que se le dé el nombre a lo que se le tiene que dar. A las personas con discapacidad psicosocial o con padecimientos mentales se les otorgarán los Asistentes Terapéuticos que necesiten, pero cuando una persona necesite salir a hacer las compras o pagar sus impuestos, será el asistente personal quien deba estar ahí”, concluye.
“Nada sobre nosotros sin nosotros”
Este es el lema de la campaña iniciada por Asociación Azul junto a otras organizaciones civiles que buscan promover la creación de un Movimiento de Vida Independiente en Argentina. Tiene como objetivo empoderar la participación política de las personas con discapacidad para acompañar el proyecto de Ley de Asistencia Personal, difundir los principios de la Convención, habilitar espacios de encuentro y debate, brindar asesoramiento legal y orientar a padres en relación a la educación inclusiva y la Comunicación Alternativa Aumentativa.
“Las organizaciones son el lugar de encuentro de personas que compartimos las mismas situaciones. Permiten ver que no estamos solas y que, uniéndonos atrás de la Convención y el modelo social, podemos transformar la realidad. El ejemplo más cercano que tenemos es la modificación de la Ley 26.130. Mediante una coalición de organizaciones, se logró prohibir las esterilizaciones forzadas a personas con discapacidad. Ese proyecto lo había presentado en el 2016 y no fue aprobado. Sin embargo, se continuó con las organizaciones y logró salir en el 2021”, sostiene Gabriela Troiano.
Necesitamos que escuchen los políticos
“¿Qué hace falta para que se apruebe el proyecto de ley?”. La pregunta no inquieta a ninguno de los entrevistados. La situación legislativa que atraviesa el proyecto anticipa una respuesta certera y tajante. “Necesitamos que escuchen los políticos, pero aquellos que tienen nivel de decisión, porque hasta quienes no lo tienen ya hemos llegado”, responde Elena Dal Bo parafraseando a su hijo, Juan Cobeñas. Frente a este reclamo, las máximas autoridades nacionales y provinciales, junto a los cabezas de cámaras del Poder Legislativo, pasan a cumplir un rol fundamental.
“Entiendan que si lo que les interesa son los votos, ¼ del país tiene relación directa con una persona con discapacidad. Necesitamos que toda la sociedad comprenda que la discapacidad es una cuestión de derechos humanos como la preferencia sexual, los derechos de la mujer y los derechos de todas las minorías. Están en el mismo nivel. Y que la inteligencia no es un valor en sí mismo. Si bien con discapacidad reunimos a todas las discapacidades, los que son percibidos con discapacidad intelectual son más discriminados. Esto es producto del capacitismo, una forma del racismo. Necesitamos que se cumplan las medidas judiciales. No puede ser que los dictámenes de los jueces pasen como comentarios de una revista”, aporta Elena Dal Bo.
Julián Vázquez afirma que el proyecto ya fue presentado en este 2022. Todavía no tiene un número de trámite nuevo ni fecha posible de tratamiento. Aún menos, las Comisiones legislativas que deberá superar para ser tratado en el máximo recinto.
“El proyecto hace más de cuatro años que no se trata por intereses políticos y profesionales. Se paralizó. Estamos viendo que hay muy poca voluntad política y legislativa. El Poder Ejecutivo ignora los fallos judiciales. En Asociación Azul, discutimos que, si no se trata el proyecto este año, vamos a tener que ir a la vía legal. Le decimos al Poder Ejecutivo provincial que no nos inste a ir a instancias peores porque lo vamos a hacer. ¿Sabés cuál es el problema? Ahora IOMA nos comunica que no va a reconocer ningún otro curso que no sea el de Acompañante Terapéutico. Esto no solo nos priva de la creación del perfil de Asistencia Personal que impulsamos con mucho cariño y responsabilidad desde la Escuela de Oficios de la ciudad de La Plata, sino que frena la posibilidad de ejercer nuestro rol de estudiantes/docentes del curso. Era un ingreso económico que percibíamos. Le pedimos, por favor, a la Legislatura de Buenos Aires que no frene esta salida laboral para los Asistentes Personales ni para nosotros. Si no tenemos esta figura, vamos a terminar relegados. Al Estado provincial, pedimos sancione este proyecto y, al Estado nacional, que haga más iniciativas sobre la vida independiente. Ya no sabemos cómo solicitarlo. Nos dicen que sí van a tratarlo y vamos con nuestra buena voluntad, pero queremos que se pongan las pilas y lo trabajen en serio porque es lo que necesitamos. Si logramos sacar esta ley, iremos por una nacional. Así que Córdoba y las otras provincias siéntanse dentro porque tenemos que ir juntos hacia adelante”, finaliza el presidente de Asociación Azul.
*Por Gastón Lippi para La tinta / Imagen de portada: Asociación Azul.
