Chagas y ciencia abierta
¿Puede la ciencia abierta aportar al avance en la investigación y el tratamiento del chagas? Ese fue el interrogante sobre el cual debatieron representantes de la academia y de la sociedad civil en busca de nuevos modos de actuar y solucionar problemas vinculados a esta enfermedad endémica de la Argentina, que fue descubierta a principios de siglo pasado y es la más extendida en el país.
El chagas es la enfermedad endémica más extendida del país: afecta a más de un millón y medio de personas que viven con el parásito que lo causa, el Trypanosoma cruzi. Como es trasmitida a través de las picaduras de vinchucas infectadas, durante mucho tiempo se la consideró un problema rural, pero debido a las migraciones y a que también puede ser transmitida de madres a hijos durante el embarazo, el chagas se ha extendido a distintos territorios y hoy también es un problema en las ciudades. En la Argentina, se estima que hay más de siete millones de personas expuestas al contagio por vectores (vinchucas) y que cada año nacen entre 1.300 y 1.500 niñas y niños con chagas connatal. Pero solo el 30% accede al diagnóstico y, con él, a la posibilidad de recibir el tratamiento correspondiente, que en la niñez puede tener hasta un 95% de efectividad.
A pesar de que el chagas se conoce desde hace más de un siglo, todavía no hay vacuna contra esta enfermedad y los tratamientos son escasos. ¿Puede la ciencia abierta avanzar en la investigación y el tratamiento público sobre el chagas? Esa fue la pregunta guía de la primera mesa de diálogo de la séptima edición de la Semana de la Investigación, el Desarrollo y la Innovación, organizada por la Escuela de Economía y Negocios de la Universidad Nacional de San Martín (EEyN/UNSAM), que se desarrolló esta semana de manera virtual. En esta mesa, referentes de la academia y la sociedad civil de la Argentina y Chile intercambiaron ideas y experiencias en busca de comprender las oportunidades que brinda la participación y las nuevas formas posibles de colaboración que habilitan el diálogo entre diversos actores, incluyendo en los procesos a los actores no científicos.
«Cuando hablamos de ciencia abierta, nos referimos a las prácticas de investigación que comparten abiertamente los resultados y procesos de investigación, y que fomentan la colaboración entre diversos actores», explica la socióloga Sol Sebastián, becaria del CONICET en la Fundación CENIT y que, para su tesis doctoral, está investigando sobre el potencial de la ciencia abierta para atender problemas relacionados con enfermedades infecciosas asociadas a la pobreza. Específicamente, Sebastián está desarrollando un análisis microsociológico sobre los intercambios que se dan entre actores científicos y no científicos, vinculado a los procesos de aprendizajes y las herramientas de traducción que se utilizan para llegar a una comprensión en común de los problemas. «En el caso del chagas, por lo general, se diagnostica en la primera infancia y hay madres que son analfabetas; entonces, los médicos tienen que tratar de explicarles, hasta con dibujos, sobre cómo darles la medicación a sus hijos», ejemplifica.
La ciencia abierta también supone la colaboración y participación de más actores en el proceso de investigación, de manera de incluir una pluralidad de voces que enriquecen el trabajo científico. “El tema de acceso abierto y datos está más institucionalizado y reglamentado, pero todo lo que pasa en la colaboración que se da fuera del espacio académico no está tan estudiado y, sin embargo, es fundamental para garantizar que la participación y la comprensión del conocimiento abierto sea accesible para todos y todas, y que esta repercuta en resultados positivos para problemáticas complejas”, afirma Sebastián y destaca que el objetivo de analizar las relaciones de poder que se dan junto a los procesos de traducción y aprendizaje implica detectar cómo eso genera conocimientos más útiles o mejor orientados hacia las necesidades de quienes realmente necesitan una solución.
“Hay mucha inversión en chagas, pero muy separada de la realidad de quien necesita el tratamiento y el diagnóstico. Entonces, se desarrollaran dispositivos y tecnologías, con un financiamiento que suele ser público, pero que después es inaplicable porque quien tiene que operarlo no tiene ni el conocimiento ni los recursos necesarios para hacerlo”, afirma Sebastián.
Experiencias participativas
“Es importante darle la oportunidad de crear conocimiento a cualquier persona, abrir un poco el juego a que todos y todas podemos producir conocimiento desde nuestro lugar y que, en cuestiones de salud, el saber médico obviamente es lo importante, pero también está el saber de las personas que conviven con el chagas todos los días y pueden dar cuenta de sus experiencias y necesidades”, afirma Bárbara Dibene, que es integrante de la Asociación Civil Hablemos de Chagas, conocida como ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?, y del proyecto Geovin.
El grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?, formado por personas con y sin chagas provenientes de distintos espacios y con diferentes recorridos, como investigadores, estudiantes, comunicadores, artistas, docentes, integrantes de los equipos de salud y trabajadores independientes, promueve un abordaje integral de la problemática del chagas para visibilizar tanto su impacto social como su complejidad.
Geovin, en cambio, es un proyecto de ciencia participativa que incluye un software que recopila información geográfica de las diferentes especies de vinchucas que hay en Argentina, a través de distintos actores sociales. Este proyecto promueve interacciones entre la comunidad científica y la sociedad en general, y rescata el aporte de los conocimientos compartidos.
“Incorporar a las poblaciones en los procesos de investigación y desarrollo sigue siendo un desafío súper interesante, y la ciencia abierta es fundamental para los procesos de participación. Es necesario democratizar la investigación y sus resultados, lo que tiene una clara incidencia en la calidad de vida de las personas”, concluye Andra Avaria, que es antropóloga y participa en el grupo Chao Chagas Chile, desde donde impulsan un proyecto conjunto entre el Ministerio de Salud de Chile (MINSAL), la Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica (CONICYT), y la Universidad Autónoma de Chile, que busca comprender la realidad de la problemática de chagas para mejorar las condiciones de salud de las personas, generar capacidades en los equipos de salud y mejorar la toma de decisiones.
*Por Vanina Lombardi para Agencia TSS / Imagen de portada: Agencia TSS.
