La eutanasia como derecho colectivo, desde la mirada de Judith Butler
Todas las existencias son vulnerables y dependientes de las decisiones sociales y políticas. Necesitamos reconocer esta precariedad existencial compartida para transformar la calidad y las condiciones de la vida y de la muerte, asumiendo una responsabilidad colectiva en pos de derechos más democráticos.
Por Priscila Mazega para La tinta
Alfonso Oliva padeció, durante más de 5 años, Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca el sistema nervioso central. En los últimos años de su vida, luchó para que se abriera el debate de la Ley de Eutanasia en el Congreso Nacional. La eutanasia -que como ley en Latinoamérica sólo rige en Colombia- se trata de una intervención voluntaria de ambas partes (paciente y médico) para terminar con la vida de un enfermo terminal a través de una solución o tratamiento médico.
Alfonso declaró a algunos medios locales y nacionales que buscaba que se abriera el debate sobre la eutanasia para darle sentido a sus días. Se y nos preguntaba: “¿Cuál es la medida del sufrimiento tolerable? ¿Quién decide cuándo ya fue suficiente? ¿Quién tiene derecho a obligar a alguien a seguir vivo cuando su cuerpo y su alma dicen basta?” (Plana, 2018).
En nuestra provincia, está en plena vigencia la ley 10.058 denominada “Muerte Digna”, que tiene por objeto establecer, regular y garantizar el derecho que tiene cualquier persona a decidir en forma anticipada su voluntad respecto a la negativa a someterse a medios, tratamientos o procedimientos médicos de encarnizamiento terapéutico que pretendan prolongar de manera indigna su vida.
Ahora bien, el problema es considerar cómo las normas ya existentes asignan un reconocimiento de manera diferencial para, según Judith Butler, cambiar los términos mismos de la reconocibilidad de las personas con el fin de producir resultados más radicalmente democráticos. La eutanasia (usando una definición simple y sin entrar en controversias extensas) es entendida como el acto de provocar intencionadamente la muerte de una persona que padece una enfermedad incurable para evitar que sufra y, por eso, es que no puede ser simplemente reemplazada o equiparada, por ejemplo, con La ley de Muerte Digna, ya que ésta no permite que la persona decida cuándo acabar con el dolor que su vida mantiene, sino que únicamente la protege de que otras personas, sean seres amados con buenas intenciones, médicos, juristas, etc., se “apropien” de su vida en ese momento de vulnerabilidad y tomen decisiones por ella extendiendo aún más la amarga y dolorosa existencia.
Sobre esta apropiación es que Butler se pregunta en qué punto surge la «decisión» como acto relevante, apropiado u obligatorio, o «quién» es quien decide y qué patrones se siguen a la hora de tomar una decisión como la de alargar la vida a los humanos, y la decisión de recortar la vida, pensemos, por ejemplo, en la tan discutida pena de muerte. Ambas, recortar o alargar la vida, son particularmente controvertidas, sobre todo, porque no existe consenso sobre cuándo y dónde debería entrar en escena la decisión.
Cuando se toma la decisión de utilizar una máquina para alargar la vida de un paciente o para ampliar la asistencia sanitaria a las personas ancianas, se decide a cierto nivel, considerando la calidad y las condiciones de vida. “Afirmar que la vida es precaria equivale a afirmar que la posibilidad de ser sostenidos se apoya, fundamentalmente, en unas condiciones sociales y políticas, y no sólo en un postulado impulso interno a vivir” (Judith, 2006) de tipo religioso o ético, agrego yo.
Las decisiones son prácticas sociales y la afirmación de los derechos surge precisamente allí donde las condiciones de la interlocución pueden ser presupuestas, o mínimamente invocadas e incitadas, cuando aún no están institucionalizadas. La idea misma de precariedad implica una dependencia de redes y condiciones sociales, lo que sugiere Butler es que aquí no se trata de la «vida como tal», sino siempre y sólo de las condiciones de vida, de la vida como algo que exige unas condiciones para llegar a ser una vida «vivible» y, sobre todo, para convertirse en digna de ser llorada.
Siguiendo a Butler, lamentablemente, la precariedad de la vida implica vivir socialmente, es decir, el hecho de que nuestra vida está siempre, en cierto sentido, en manos de otros. Alfonso, sin rodeos, dijo que se habría suicidado si su cuerpo, completamente inmóvil, no se lo hubiera impedido. Estamos expuestos y dependemos de personas que conocemos, apenas conocemos o no conocemos en absoluto. La precariedad de la vida designa esa condición políticamente inducida en la que ciertas poblaciones adolecen de falta de redes de apoyo social y económico quedando más expuestas a la violencia sin ninguna protección. Lo que sucede, y Butler no menciona explícitamente, es que todos somos vulnerables en algún momento o circunstancia particular, más allá de la situación económica, la clase social o el género con el que nos identificamos, todos somos vulnerables en distintos grados y niveles, por supuesto, pero todos los somos en algún momento.
En la película francesa El llanto de la mariposa, basada en el libro autobiográfico Le Scaphandre et le Papillon del editor francés Jean-Dominique Bauby, se relata su vida luego de sufrir una embolia y del posterior y permanente síndrome de Locked In, “síndrome de cautiverio». Jean está totalmente paralizado, no puede moverse, comer, hablar ni respirar sin asistencia, tal como le sucedió a Alfonso. Su mente funciona con normalidad y sólo es capaz de comunicarse con el exterior mediante el parpadeo de su ojo izquierdo. En uno de los diálogos que escenifican la vida de Jean antes de esta enfermedad, su padre ya anciano y viviendo en una casa de cuidado, le dice: “El médico me dijo que viviré 100 años”, y Jean le contesta: “Bien, hagamos un festejo”, y su padre le responde: “Háganlo sin mí. ¿Quién quiere vivir 100 años?”. Esta escena parece ser el preludio que anticipa el sentimiento que padecerá Jean con la enfermedad. Más adelante, cuando Jean ya está inmovilizado e imposibilitado del habla a causa de la embolia, su padre lo llama por teléfono y le dice: “He estado pensando, estamos en el mismo barco. Yo estoy clavado en este departamento, no puedo ni subir o bajar las escaleras. Intenta bajar cuatro pisos a los 92 años. Ya ves, los dos estamos con síndrome de locked in. Tú prisionero de tu cuerpo y yo de mi departamento”. Durante la película, sucede también que un amigo lo visita al hospital y recuerda que estuvo secuestrado y fue rehén en Beirut por cuatro años, encerrado en una oscura y pequeña bodega a la que llamaba tumba, afirma que lo más difícil era la espera y culmina diciéndole: “No tuve opción, como usted” (Schnabel, 2007). A lo que intento hacer alusión con esta bella película es que todos somos prisioneros y dependemos de alguien más en algún momento de la vida, el problema es que quien tenga las llaves del calabozo será en ese momento quien decida cuán precaria es nuestra vida en esa circunstancia, porque “el cuerpo tiene una dimensión invariablemente pública. Constituido en la esfera pública como un fenómeno social, mi cuerpo es y no es mío” (Judith, 2006, pág. 52).
Ahora bien, ¿qué hacemos con esta decepcionante afirmación? Como plantea Butler, podemos sentirnos débiles y pasivos, como algo que debamos temer o podemos recuperar el sentido de la vulnerabilidad humana y asumir una responsabilidad colectiva por las vidas físicas de los otros. ¿De dónde podría surgir un principio que nos comprometa a proteger a otros de la violencia que hemos sufrido, si no es de asumir una vulnerabilidad humana en común? Es el reconocimiento de la precariedad compartida la que logra introducir fuertes compromisos normativos de igualdad e invita a una universalización más enérgica de los derechos, incluyendo, claro, el derecho a la muerte digna, a descansar del dolor físico e irreparable que padecen algunos cuerpos.
Podríamos decir que «nosotros» tenemos tales obligaciones con los «otros» porque “no es que, primero, nazcamos y, luego, nos volvamos precarios, sino, más bien, que la precariedad es coincidente con el nacimiento como tal (el nacimiento es, por definición, precario), lo que significa que importa el hecho de que un niño pequeño vaya a sobrevivir o no, y que su supervivencia depende de lo que podríamos llamar una «red social de manos» (Judith, 2006).
La cuestión no es si determinado ser es vivo o no, ni si tiene o no estatus de «persona», sino si las condiciones sociales de su persistencia y prosperidad son o no posibles, en el caso de quien padece una enfermedad terminal y decide con todas sus facultades mentales plenas acabar con el dolor físico que su vida representa, creo que no queda demasiado por discutir. La vulnerabilidad de las existencias se sostiene en el acto de reconocimiento. Según Butler, realizamos el reconocimiento al afirmarlo, una razón ética suficiente que justifica la afirmación. Tenemos que hacer la afirmación precisamente porque no se puede dar por sentada, porque no en todos los casos se cumple con ella. La vulnerabilidad adquiere otro sentido desde el momento en que se la reconoce, y el reconocimiento tiene el poder de reconstituir la vulnerabilidad, desde el lenguaje construimos realidades y creo que desde él podemos también construir derechos.
La vida se cuida y se mantiene diferencialmente, y existen formas radicalmente diferentes de distribución de la vulnerabilidad física de las personas a lo largo del planeta. Ciertas vidas están altamente protegidas y el atentado contra su santidad basta para movilizar las fuerzas de la guerra, pero muchas otras vidas no gozan de un apoyo tan inmediato y furioso. Incluso, en muchas ocasiones, las personas apelan al Estado en busca de protección, pero es el Estado, precisamente, aquello contra lo que necesitan protegerse, afirma Butler. Incluso, no es la retirada de la ley o la ausencia de ésta lo que produce precariedad de la vida, sino los efectos mismos de la ilegítima coacción legal o el ejercicio del poder estatal liberado de los condicionamientos de toda ley, porque, si temas como la eutanasia no están legislados y dejamos al azar o a la libertad de interpretaciones, o, incluso, de las buenas intenciones de otros el asunto, estamos permitiendo que, por ejemplo, enfermos terminales queden en el limbo entre las vidas que «valen la pena» y las vidas que Butler denomina irreales porque han sufrido la violencia de la des-realización, es decir, que no están ni vivas ni muertas, sino en una interminable condición de espectro.
“Así, si la violencia se ejerce contra sujetos irreales, desde el punto de vista de la violencia, no hay ningún daño o negación posibles desde el momento en que se trata de vidas ya negadas, existencias mudas inmovilizadas en sentido literal. Pero, aunque sorprenda un poco, dichas vidas tienen una extraña forma de mantenerse animadas por lo que deben ser negadas una y otra vez” (Judith, 2006). Considero que estas vidas se mantienen animadas principalmente a través de otras vidas, como afirmaba Soriau, instaurar es hacer existir, pero de forma reinventada. Es hacer valer el derecho intrínseco a ser, legitimar una manera de ocupar un espacio-tiempo. Es volverse como el abogado de esas inexistencias aún inacabadas, su portavoz o, mejor, su porta-existencia.
Por otra parte, Butler explica que son vidas para las que no cabe ningún duelo porque ya estaban perdidas para siempre o porque, más bien, nunca «fueron», y deben ser eliminadas, pero opino que esta es una visión optativa, elegimos conscientemente ignorar el pedido de liberación, dignidad y autonomía de quienes parecen vivir obstinadamente en ese estado moribundo, o decidimos no hacerlo y sentirnos responsable de la vulnerabilidad humana. Tal vez la palabra moribundo sea demasiado fuerte para quienes lean estas líneas y no han visto ni conversado personalmente con una persona que es paciente y, a la vez, padeciente, y declaren como una de las doctoras en la película antes mencionada, El llanto de la mariposa, frente a la afirmación de Jean de desear morir, cuando ella le responde indignada: “¿Cómo se atreve? Hay personas que lo aman, que se preocupan por usted, yo apenas lo conozco y ya me preocupo. Usted está vivo. No diga que desea morir”, y concluye terminantemente: “Es grosero y obsceno” (Schnabel, 2007). Tal vez esto sucede porque, como afirma Butler, un duelo se elabora cuando se acepta que vamos a cambiar a causa de la pérdida sufrida, probablemente para siempre. Quizás el duelo tenga que ver con aceptar sufrir un cambio (tal vez debiera decirse someterse a un cambio) cuyo resultado no puede conocerse de antemano. La pérdida nos enseña que estos lazos constituyen lo que somos, los lazos o nudos que nos componen. No es como si un «yo» existiera independientemente por aquí y que simplemente perdiera a un «tú» por allá, especialmente si el vínculo con ese «tú» forma parte de lo que constituye mi «yo». Implica reflexionar en que si bajo estas condiciones llegara a perderte, lo que me duele no es sólo la pérdida, sino volverme inescrutable para mí. ¿Qué «soy» sin ti? Cuando perdemos algunos de estos lazos que nos constituyen, no sabemos quiénes somos ni qué hacer y concluye afirmando que, en un nivel, descubro que te he perdido a «ti» sólo para descubrir que «yo» también desaparezco. En otro nivel, tal vez lo que he perdido «en» ti, eso para lo que no tengo palabras, sea una relación no constituida exclusivamente ni por mí ni por ti, pero que va a ser concebida como el lazo por el que estos términos se diferencian y se relacionan. Pero el duelo no es, para Butler, sólo algo personal, individual e interno. Permite elaborar en forma compleja el sentido de una comunidad política, comenzando por poner en primer plano los lazos que cualquier teoría sobre nuestra dependencia fundamental y nuestra responsabilidad ética necesita pensar.
Butler piensa la lucha por el reconocimiento en el sentido hegeliano del término donde cada una de las partes involucradas en el intercambio reconozca no sólo que la otra necesita y merece reconocimiento, sino también que cada una, en un sentido diferente, se sienta obligada por la misma necesidad, por la misma demanda. Esto significa que no somos entidades aisladas en lucha por el reconocimiento, sino que somos parte de un intercambio recíproco, un intercambio que nos destituye de nuestro lugar, de nuestras posiciones de sujeto, y nos permite ver que una comunidad necesita reconocer que todos estamos, de una u otra manera, luchando por el reconocimiento. Cuando reconocemos a otro o cuando pedimos que se nos reconozca, no estamos en busca de un otro que nos vea tal como somos, como ya somos, como siempre hemos sido, como estábamos constituidos antes del encuentro mismo. En lugar de ello, en el pedido, en la demanda, nos volvemos ya algo nuevo, desde el momento en que nos constituimos a causa del llamado -una necesidad y un deseo del Otro que tiene lugar en el lenguaje, en el sentido más amplio, sin el cual no podríamos existir-. Pedir reconocimiento u ofrecerlo no significa pedir que se reconozca lo que uno ya es, significa invocar un devenir, instigar una transformación, exigir un futuro siempre en relación con el Otro.
En conclusión, como es el discurso mismo el que produce violencia, por medio de la omisión elijo hablar, más bien, escribir sobre el tema, porque, como afirmaba Alfonso entorno a la necesidad de una ley que habilite la eutanasia: “Sé que para mí posiblemente sea tarde, pero quiero esa posibilidad para otros que sufren lo mismo que yo” (Plana, 2018). En una suerte de conversación imaginaria con Butler, le respondo a las preguntas que planteó: ¿Existe un número de cantidad de personas que solicitan la eutanasia? Le respondo: “No lo sabemos, no hay registro”, y me repregunta ¿Hay alguna historia de esas muertes en los medios? Le contesto en tono sarcástico: “Preferimos no hablar del tema, es demasiado doloroso, no queremos ser morbosos”.
Butler define que el problema no se reduce a la existencia de un «discurso» deshumanizador que produce estos efectos, sino, más bien, a la existencia de límites para el discurso que establecen las fronteras de la inteligibilidad humana. No sólo se trata de una muerte pobremente marcada, como la de Alfonso, sino de muertes que no dejan ninguna huella, tales muertes desaparecen no tanto dentro del discurso explícito, sino, más bien, en las elipsis por las cuales funciona el discurso público.
Y si quedan dudas sobre lo ético del asunto, me aprehendo de las palabras del doctor que asistió a Alfonso, Carlos Soriano: “La dignidad es algo inherente a la propia persona. No es la de un tercero, la del Estado, del cura o de la familia. Solo cada uno sabe qué es para sí mismo morir en forma digna. Solo la persona sabe lo que está sufriendo y hasta cuándo puede soportarlo […] La vida es de quien la vive y el sufrimiento es de quien lo padece” (Plana, 2018).
En definitiva, retomo a Soriau, porque defiendo la idea de que todos portamos existencias ajenas como otros portan la nuestra, hacemos causa común con esas existencias a condición de oír sus reivindicaciones, como si ellas reclamaran ser amplificadas, agrandadas para hacerse más reales. Oír esas reivindicaciones, testimoniar, es tomar forzosamente partido por ellas, es entrar en el punto de vista de una manera de existir para hacerlas existir más, ampliar sus dimensiones o instituirlas de otro modo. Implica luchar para que dejen de ser vulneradas, ignoradas, menospreciadas, intentar recuperar el derecho a la existencia para, finalmente, vencer dudas y negacionismos que cuestionan mi propio derecho a la existencia. Pues uno no existe por sí mismo, sólo existe realmente haciendo existir otra cosa.
* Por Priscila Mazega para La tinta
Referencias bibliográficas:
Judith, B. (2006). Vidas Precarias: El poder del duelo y la violencia. Buenos Aires : Paidós.
Plana, P. (28 de 08 de 2018). Preso en su cuerpo pide abrir el debate por la eutanasia. Pergamino, Buenos Aires, Argentina. http://www.primeraplana.com.ar/preso-en-su-cuerpo-pide-abrir-el-debate-por-la-eutanasia/#
Schnabel, J. (Dirección). (2007). El llanto de la mariposa [Película]. https://www.repelis24.info/14551/pelicula/le-scaphandre-et-le-papillon-el-llanto-de-la-mariposa.html
Córdoba, G. d. (s.f.). Gobierno de Córdoba. Obtenido de https://www.cba.gov.ar/programa/ley-10-058/
David, L. (2016). Las existencias menores . Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Cactus.
Mañana, R. L. (04 de 03 de 2019). Murió el joven cordobés que tenía ELA y pedía que se trate la ley de eutanasia. Córdoba, Córdoba, Argentina. https://lmdiario.com.ar/contenido/133765/murio-el-joven-cordobes-que-tenia-ela-y-pedia-que-se-trate-la-ley-de-eutanasia
Oliva, M. (05 de 09 de 2018). Milagros Oliva, abrir el debate por la eutanasia. (P. Ramos, Entrevistador) https://ar.radiocut.fm/audiocut/nota-milagros-oliva-abrir-el-debate-por-la-eutanasia/
Safatle, P. (29 de 09 de 2018). Tiene 36 años, no puede moverse ni comer y pide la eutanasia: «No le veo mucho sentido a estirar la agonía». Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina. https://www.infobae.com/sociedad/2018/09/29/tiene-36-anos-no-puede-moverse-ni-comer-y-pide-la-eutanasia-no-le-veo-mucho-sentido-a-estirar-la-agonia/
