Madres que cultivan cannabis
El único reparo para la epilepsia refractaria: el aceite de marihuana. La esperanza por garantizarles calidad de vida a sus hijas las volvió cultivadoras, y en consecuencia, para el marco legislativo actual en Argentina: ilegales. La falta de apoyo de la medicina y el Estado, las volvió militantes. Pero antes que nada, Claudia y Mariana, son mamás.
A las dos de la tarde de un día gris en el barrio de Villa Maipú, entre mates y galletitas, Claudia y Mariana cuentan cómo era su vida diaria antes de acudir al cannabis: “Agustina llegó a tener entre 70 y 80 crisis por día”, manifiesta Claudia poniendo énfasis en las cifras. “Dejamos de salir y de invitar gente a casa”, dice Mariana.
Las dos mujeres tienen hijas que padecen de epilepsia refractaria. La enfermedad genera crisis frecuentes que no pueden ser controladas por ningún anticonvulsivante. Los síntomas empeoran junto con los efectos adversos de los medicamentos, que muchas veces son efectos psiquiátricos. En esos casos se le suman al tratamiento los psicofármacos: “A medida que pasa el tiempo vas viendo cómo sus vidas se van deteriorando y junto a ellas la nuestra”, expone Claudia, sentada frente a un rincón con fotografías familiares que evocan momentos de alivio.
Para la medicina era correcto que Lara, con 14 años, consumiera 26 pastillas diarias: “Me costó darme cuenta que son conejillos de indias para los neurólogos”, admite Mariana, su mamá, y agrega: “Me ha pasado de darle la medicación a la nena, que no reaccione a ningún estímulo y que el médico me diga: Ah sí, el topiramato trae eso”. Claudia asegura haber tenido la misma experiencia e imita la imagen de su hija, con la mirada perdida y el cuerpo inmóvil.
La epilepsia refractaria las aisló. Sus vidas se limitaron a la resistencia contra crisis que avanzaban sin descanso. La medicina, lejos de otorgarles expectativas de una mejoría, desvanecía la personalidad de sus hijas, desconectándolas del entorno. Frente a esto el aceite de cannabis apareció como una alternativa a tanto dolor: “La reducción de crisis es increíble”, observa Mariana. “Agus estuvo sin caminar todo un año. Hace un mes que toma el aceite y ahora baila, se le entiende al hablar, interactúa”, declara Claudia, su mamá, al mostrar las fotos de su hija en el recital de Las Pastillas del Abuelo y define el significado del aceite de marihuana en sus vidas: “Es un despertar, un volver a nacer”.
Los argumentos utilizados por funcionarios en contra de la despenalización de la marihuana, se basan principalmente en que su uso perjudica la salud, disminuye el coeficiente intelectual y que legalizarla aumentaría su consumo. Sin embargo, experiencias en países como Canadá y Colombia, demuestran que la regulación por parte del Estado no aumenta el consumo de marihuana. Además, distintos estudios realizados en 2015, por diferentes universidades internacionales como el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, la Universidad de Colorado y la de Louisville, señalan que el cannabis no afecta el coeficiente intelectual, no provoca brotes psicóticos y no genera cáncer, ni enfermedades respiratorias.
“La salud es un derecho”, “El dolor no puede esperar”, “Que se nos deje de estigmatizar, a nosotras y a la planta”, “Legislación para poder cultivar y tener aceite para todos los nenes”, son algunas de las consignas que lleva adelante la fundación Mamá Cultiva, a la que pertenecen Claudia y Mariana desde que comenzaron a utilizar el aceite de cannabis.
Para Diciembre del 2015 Lara había empeorado muchísimo. Se orinaba en los ataques, que cada vez eran más frecuentes. Su médico lo vio como un efecto secundario esperable y le recomendó a su mama, Mariana, que le ponga pañales. Mariana recuerda que ese fue su punto límite con la farmacología. Para ese entonces, ya había escuchado sobre los beneficios del aceite de cannabis a través de una entrevista realizada a Paulina Bobadilla, fundadora de Mamá Cultiva Chile y quien ayudó a la creación de la fundación en Argentina: “Me alcanzaba con que una mamá estuviera contando lo que le pasó”, afirma.
La preocupación por la salud y calidad de vida de sus hijos las vinculó, y el siete de Abril del 2016 se presentó oficialmente Mamá Cultiva Argentina, en la Universidad Metropolitana para la Educación y el Trabajo (UMET): “Es unión, es fuerza, son todo para mi las chicas”, expresa Claudia refiriéndose a la fundación, que transformó su padecimiento familiar en acción y lucha colectiva.
La agrupación está conformada por 14 familias y tiene como objetivo hacer conocer sus experiencias y el resultado del uso medicinal del cannabis: “Otros chicos tienen la oportunidad de no tener que pasar por grandes cantidades de fármacos”, sostiene Mariana. No solo en casos de epilepsia refractaria, sino también en: tgd, parálisis cerebral, autismo, west, artrosis, cáncer.
Otra de sus finalidades, es reclamarle al Estado la despenalización del cultivo y consumo de la planta, y dar a conocer la importancia del autocultivo: “Cada caso responde de diferentes maneras al aceite. La marihuana tiene muchas variedades y, por lo tanto, hay diferentes componentes en cada una”, enuncia Mariana y explica: “El autocultivo da la posibilidad de que la familia pueda encontrar la cepa de la planta que le permite al chico llegar a una estabilidad”.
En argentina, por medio del Fallo Arriola en 2009, se declaró inconstitucional el artículo 14 de la ley 23.737, permitiendo la tenencia de marihuana para consumo personal en el ámbito privado. Pero nada específica sobre la criminalización del cultivo y sobre cómo se determina qué es consumo personal.
Actualmente, Mamá Cultiva logró instalar el debate sobre la despenalización de la marihuana para uso medicinal en el Comité de Salud. Además comenzó a articular con un neurólogo, que hará un seguimiento de sus hijos, para exponerlo en congresos de neurología pediátrica y demostrar los efectos del cannabis en las distintas patologías.
Mamás de diferentes generaciones tuvieron que informarse sobre la planta y sus cepas, aprender cómo cultivarla y cuidarla. Claudia describe con orgullo sus saberes y señala la regadera que utiliza su hija para ayudarla a cuidar su medicina. Ceba un mate y asegura que aunque se encuentra en un marco de ilegalidad, no tiene miedo: “La planta nos dio libertad. Antes estábamos presas de la enfermedad”.
Por Laura Sofia Muiños, para Revista Macacha. Foto: Pablo Daniel Caprarulo.
