Poder decir adiós y duelar en tiempos de pandemia
El debate sobre el acompañamiento y la despedida a quienes cursan una enfermedad terminal en este contexto de aislamiento, se volvió más visible a la vez que necesario. Desde la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida, dependiente del Conicet, buscan impulsar un protocolo que permita a familiares despedirse de enfermos terminales por coronavirus. También desde el CELS y Memoria Activa compartieron un comunicado para insistir en el duelo como un derecho.
Por Redacción La tinta
“Esto de vivir y de morir son clasificaciones como las de las plantas.
¿Qué hojas o qué flores tienen alguna clasificación?
¿Qué vida tiene la vida o qué muerte la muerte?”
Alberto Caeiro
En Argentina, no existe una reglamentación que prohíba las visitas a enfermos terminales de covid-19, pero tampoco existen lineamientos para su habilitación y desarrollo. Por otro lado, están los casos de personas con otras enfermedades terminales, que también ven comprometida la posibilidad de que familiares les despidan. Esta falta de lineamientos claros, ha generado que los Centro de Operaciones de Emergencias (C.O.E.) tengan diversos criterios, en relación a los permisos y habilitaciones.
La muerte nos duele y es un tema que se nos diluye en las palabras. Como sociedad hablamos menos de lo que nos preguntamos: ¿Cómo morir dignamente? ¿Por qué pensar protocolos para morir? Porque es una postura ética, de cuidado y una forma de asumir colectivamente el dolor de la muerte. Por estos días, las muertes a nivel mundial se convierten cada vez más en números, reportes de estadísticas que borran los trazos de soledad con la que mucha gente muere.
Hace algunas semanas, se viralizó una foto de un joven en Palestina, que trepó hasta la ventana de un hospital para despedirse de su madre internada por coronavirus. A nivel local se conocieron algunas otras historias que se nos anudan en la garganta, como la situación de Solange Musse, quien falleció a raíz de un cáncer en Alta Gracia, sin poder despedirse de su papá que viajaba desde Neuquén, debido a que no lo dejaron ingresar a la provincia de Córdoba. Tras las repercusiones del caso, dejaron que el hombre ingrese para el sepelio.
El lunes pasado, Martín Garay murió por un cáncer terminal y sus hijas que estaban viajando desde Tierra del Fuego no llegaron a despedirlo. El gobierno de San Luis les había negado el ingreso a la provincia en reiteradas ocasiones por la cuarentena, habían presentado una medida cautelar para poder visitarlo. Pedían cumplir la cuarentena en la casa del papá. Tras el avance de la enfermedad, emprendieron el viaje hacia Neuquén. Se enteraron de la noticia del fallecimiento a mitad del viaje.
En la localidad jujeña de Ledesma, una de las más afectadas en esa provincia, muchas personas se han visto obligadas a cavar las fosas para sus familiares que mueren a causa de coronavirus. Algunas personas han manifestado que desde la funeraria local les dieron la indicación de que tenían que cavar la fosa, aun cuando habían pagado las cuotas adeudadas.
La precariedad se nos ha vuelto más asequible en el paisaje diario. Es un tiempo donde la espesura de la muerte, que siempre duele, se torna más desgarradora ante las soledades. Estamos ante otros modos de morir, y por tanto de duelar. Históricamente, la muerte, sus ritos y sus destinos tienen que ver con las concepciones que tenemos sobre la vida. Indiscutidamente van unidas. Investigado por antropólogues y arqueólogues, ficcionado o poetizado, cada pueblo narra y expresa en la muerte cómo vive. Aquello que hacemos frente al dolor y la pérdida, no es algo meramente individual sino que es colectivo. Las estrategias que se despliegan, parecen en algunos contextos, del capital por sobre la vida, una desafectación del sufrimiento del otre; no importa la muerte porque no importó la vida. No hay antecedentes cercanos para pensar y alivianar los tránsitos del dolor actual, pero sí sabemos que el lenguaje de los abrazos, las palabras susurradas a quien está por morir y entre quienes quedan, es irremplazable.
“¿Es preciso que el dedo de la muerte se pose en el tumulto de la vida de vez en cuando para que no nos haga pedazos?
¿Estamos conformados de tal modo que a diario necesitamos minúsculas dosis de muerte para ejercer el oficio de vivir?,
y entonces ¿qué raros poderes son esos que penetran nuestros más secretos caminos
y cambian nuestros bienes más preciosos a despecho de nuestra voluntad?”
Virginia Woolf
Si bien al principio de la crisis sanitaria, el valor estaba puesto en el aislamiento, con el paso del tiempo se vuelven esenciales otros debates; como el derecho a una muerte digna y acompañada, así como el derecho al duelo y a los ritos de despedida. Sin protocolos claros que deliberadamente tengan esos principios, se torna compleja la situación cuando cada institución de salud define según criterios propios.
Desde el Comité de Bioética que asesora al gobierno nacional, plantean el desafío de mantener las medidas de seguridad a la vez que permitir al paciente contactos con su entorno afectivo, la protocolización permitiría un marco de condiciones de seguridad. «Hay que instalar el tema, prestar atención a que la gente está muriendo mal y que familiares se están despidiendo mal. Eso causa un impacto, es un trauma colectivo Se refiere a la mentalidad que demarca qué es importante y qué no en la pandemia. Cuáles son las prioridades. Los muertos parecen volverse números, pero son historias, y el colapso parece llevarse todo puesto”, expresó Tealdi, integrante del Comité de Bioética.
Desde mayo, el Hospital Dr. Rossi en La Plata implementa un protocolo para que les familiares de pacientes de cuidados paliativos que contrajeron coronavirus, les acompañen. Si bien el protocolo es novedoso y parece no contar con antecedentes en el país, presenta algunas limitaciones, ya que no aplica para pacientes en terapia intensiva ni otras enfermedades, sólo a quienes estando en cuidados paliativos en sus domicilios, contrajeron coronavirus y debieron hospitalizarse.
La “Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida” del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) conformada por integrantes de distintas profesiones, fue creada a fines de julio «para dar respuestas institucionales a los problemas relacionados con el proceso de morir» en el contexto de la pandemia”. Les profesionales realizaron un primer encuentro virtual donde plantearon la necesidad de una Ley Nacional de cuidados paliativos y presentaron un documento con 13 consideraciones, propuestas y recomendaciones para los protocolos de tratamiento integral en relación con el final de la vida en instituciones de salud, particularmente en contexto de emergencia sanitaria. La humanización en los procesos de atención, salud, enfermedad y cuidados tiene que ver tanto con el acompañamiento que reciben les pacientes y su entorno afectivo como la situación de les trabajadores de la salud que la brindan.
Graciela Jacob, médica paliativista integrante de la Red, participó el pasado domingo del parte diario del Ministerio de Salud de la Nación, allí expresó: “Los cuidados del proceso de morir son un asunto central en la humanización de la medicina. Junto con las medidas farmacológicas y no farmacológicas para afrontar el final de la vida, la tecnología más avanzada y eficiente es el acompañamiento y la comunicación. Les pacientes tienen derechos a tomar decisiones y ser acompañades, a expresar sus voluntades y en esta pandemia hay cierta colisión entre los derechos y lo que el sistema tiene para ofrecer por el aislamiento. Por cada persona que muere, el impacto está calculado en 6 personas más del entorno afectivo, si hacemos las cuentas diarias, estamos hablando claramente de un problema de salud pública. Por eso desde la Red queremos desarrollar protocolos para que el acompañamiento humanizado sea posible y las despedidas y los rituales funerarios tengan un lugar».
El documento manifiesta recomendaciones para humanizar, facilitar y garantizar procesos éticos centrados en las personas, y afirman: “La muerte aislada, y en soledad, impone una condición de sufrimiento insospechado y agrava, las consecuencias emocionales en el procesamiento de despedida y duelo. En tiempos de pandemia pasamos del paradigma del cuidado centrado en la persona al cuidado centrado en la comunidad y, en ese sentido, la ética en la toma de decisiones contempla muy especialmente los principios de justicia, solidaridad y equidad distributiva. Existen guías de asignación de recursos que permiten incluir o excluir pacientes a distintos niveles de complejidad terapéutica con principios claros y transparentes. Los equipos de salud deben tomar decisiones respaldados en estas guías. Sin embargo, estas modificaciones no debieran atentar contra los otros principios éticos, como es el de la autonomía de los/as pacientes, que deberá ser preservada”.
Por otro parte, desde el Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS) y Memoria Activa publicaron un comunicado en el cual plantean la necesidad de lineamientos claros, generales y homogéneos por parte del Estado que sirvan de guía a las instituciones de salud de todo el país para las instancias involucradas en los circuitos de atención de la enfermedad y la muerte. Consideran que sin esos lineamientos, el riesgo es la profundización de los impactos desiguales a la vez que regulaciones arbitrarias.
“El diagnóstico, el aislamiento, la internación, los cuidados críticos y la muerte no son atravesados por todes en las mismas condiciones, con los mismos recursos materiales para afrontarlos ni con los recursos sociales que son los que muchas veces permiten acceder a mejores condiciones en algunas de esas instancias. El duelo debe ser considerado como un derecho, que no puede quedar reducido a una cuestión individual, al arbitrio de las condiciones económicas de cada grupo, ni de los conocimientos que pueda tener sobre cómo encontrar un camino más amable que el estandarizado”, expresaron en dicho documento.
Desde ambos organismos, ven con preocupación los impactos que pueda generar la falta de visión del cuerpo, la posibilidad de situaciones ilusorias de haber cometido algún error y otras situaciones que pueden dejar heridas abiertas que se transformen en duelos prolongados. La ausencia de mediación entre ver a un ser vivo y saber a uno muerto dentro del ataúd no debería convertirse en la norma. “Con todos los mecanismos de protección necesarios para evitar contagios, la última mirada a la persona que ha muerto debería ser incluida como una opción para quienes la necesiten, pues esa prueba de realidad de la muerte es la que inaugura la pérdida y da inicio al duelo”, plantearon en el comunicado.
Les profesionales consideran que un encuadre estatal posibilitaría una elaboración colectiva de estas muertes, al acompañar a las familias y a las personas para que no estén en soledad, poder darles a estas muertes un sentido compartido, nos devolvería un poco más de humanidad.
*Por Redacción La tinta / Imagen de portada: La tinta.
