Discapacidad y DD. HH.: que sea ley, que sea agenda
En el marco del 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el martes, organizaciones de personas con discapacidad y de derechos humanos presentaron un proyecto de Ley Marco de Derechos de las Personas con Discapacidad en el Congreso de la Nación Argentina, con el objetivo de reemplazar la norma vigente, sancionada en 1981 en plena dictadura. Este proyecto de Ley se concretó en un contexto de ajustes y de una nueva serie de ataques del gobierno libertario hacia el colectivo de personas con discapacidad.
Por Mariana Gandolfo y Martín Passini,
Mesa de Trabajo en Discapacidad y DD. HH.
Un proyecto de Ley para incidir en la restitución de una agenda política de derechos humanos en discapacidad
Un balance del primer año de gobierno libertario en materia de discapacidad debería poner en primer plano estos títulos centrales: las personas con discapacidad tienen notablemente menos derechos, el Estado se ha desentendido de su rol, los trabajadores y profesionales que acompañan a personas con discapacidad están más precarizados; las organizaciones y prestadores, en situación cada vez más crítica. Podríamos seguir, pero, de fondo, a estas afirmaciones subyace un eje que las atraviesa: el gobierno ha instalado una agenda política en materia de discapacidad que, lejos de preocuparse por el bienestar y los derechos de este colectivo, lo ubicó en el blanco de sus ataques.
Además de la pantomima de la auditoría de las pensiones no contributivas (que sólo ensayaron de manera grotesca en Buenos Aires, sin garantizar derechos ni medidas de accesibilidad, ni ajustes razonables), que, más bien, resultó en una campaña para aterrorizar a las personas con discapacidad y sus familias, quienes efectivamente dependen de esta ayuda (mísera) para llegar a alguna fecha cercana al fin de mes, una de las medidas más lapidarias fue la vuelta atrás de una conquista que se había logrado recientemente: la pensión ya no es compatible con el empleo (ni siquiera en sus formas más precarizadas). El efecto estaba cantado: hoy, miles de personas que podrían acceder a oportunidades de trabajo, o que habían accedido desde el año pasado, desisten de esta posibilidad porque, si no, se cae la pensión. Las propuestas de trabajo a las que acceden las personas con discapacidad pueden ser muchas cosas, menos algo estable y seguro en el tiempo. Y la pensión es lo malo (muy malo) conocido. El resultado es más desocupación y menos derechos. Este ejemplo concreto pinta la agenda del gobierno en materia de discapacidad. Así con todo.
Hoy, la tarea que se impone es la de insistir, reconstruir, promover una agenda propia desde las organizaciones de las personas con discapacidad, que exprese el enfoque de derechos humanos y el modelo social de la discapacidad. Así lo entendieron las organizaciones que elaboraron y concretaron este año el proyecto de Ley Marco, que finalmente se presentó la semana pasada en el Congreso: la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Ambliopes (FAICA), la Alianza Permanente por los Derechos Humanos (APDH), la Mesa de Trabajo en Discapacidad y Derechos Humanos de Córdoba, y la Asociación Civil ANDAR.
Una deuda de la democracia
Han pasado 43 años y, a pesar de algunas reformas menores posteriores, la Ley 22431 de 1981 es la ley vigente más importante para las personas con discapacidad. En su primer artículo, habla de “discapacitados” y de “personas normales”. No es sólo cuestión de nombres: el espíritu anticuado y antidemocrático recorre todo el texto de la ley.
A partir del trabajo de los informes periódicos que las organizaciones sociales (algunas de las cuales trabajaron en este proyecto de ley) presentaron durante años a los distintos organismos del sistema internacional de DD. HH., el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha recomendado reiteradamente al Estado argentino armonizar la legislación con la Convención.
Este proyecto apunta a garantizar los derechos del colectivo con una perspectiva federal, transversal, interseccional e intercultural. Adopta un enfoque de derechos humanos y promueve el modelo social de la discapacidad. Además de las recomendaciones del Comité ONU, este proyecto se nutrió de proyectos preexistentes, informes alternativos y consultas a expertos.
En la presentación, encabezada por el presidente de la Comisión de Discapacidad del Congreso, Daniel Arroyo, y de la que participaron otros legisladores integrantes de esa comisión y unos 80 representantes de diversas organizaciones sociales, de personas con discapacidad y de DD. HH., los autores enumeraron algunas de las claves de este proyecto. Por un lado, el carácter integral, ya que aborda todas las dimensiones de la vida de las personas con discapacidad, desde la salud y la educación hasta el trabajo y la participación ciudadana. También la accesibilidad, la capacitación obligatoria a profesionales que trabajan con personas con discapacidad y la mejora en el acceso al Certificado Único de Discapacidad (CUD).
Un punto central es la transformación de la pensión no contributiva (que aún hoy subsiste como pensión por “invalidez” laboral) hacia una asignación universal por discapacidad, que se enfoca en brindar apoyo por las condiciones de desventaja y mayores costos que implica vivir con discapacidad en un contexto de inaccesibilidad, desigualdad y falta de oportunidades.
La Mesa de Trabajo en Discapacidad y DD. HH. de Córdoba participó en este proceso y estuvo representada en la presentación por Mariana Gandolfo y Martín Passini. En sus intervenciones, se refirieron a cómo el proyecto incorpora el derecho a la participación política y la centralidad de los apoyos y los cuidados para la sostenibilidad de la vida en dignidad, subrayando, además, los aportes que vienen realizando en este diálogo las mujeres con discapacidad y usuarias de servicios de salud mental participantes del proyecto Dislocadas, que la mesa impulsa junto al Observatorio de Salud Mental y DD. HH.
Una oportunidad para la participación
“Este proyecto intenta fortalecer las condiciones de participación política de las organizaciones de personas con discapacidad, mejorando, por ejemplo, la calidad institucional de los organismos formales de participación y evaluación de las políticas públicas”, destacaron desde la Mesa de Córdoba. El proyecto, en efecto, genera diversas reformas, entre otras, en el Consejo Federal de Discapacidad, que integran las direcciones de discapacidad de las provincias junto a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y otros organismos nacionales, y en la que históricamente las ONG tienen una participación minoritaria. El proyecto aumenta el número de integrantes de las ONG y, entre ellas, favorece un cupo de organizaciones de personas con discapacidad, frente a las ONG que brindan servicios para personas con discapacidad. Además, crea el Consejo Consultivo de Discapacidad, un nuevo espacio de participación intersectorial de las organizaciones, y traslada el Observatorio de Discapacidad al ámbito de la Defensoría del Pueblo. Este último punto es una demanda histórica: actualmente, este organismo, creado a instancias de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y encargado del monitoreo de las políticas públicas, funciona en el marco de la propia ANDIS, lo que implica que no cuenta con independencia para ejercer su tarea de control.
Además, desde la Mesa, destacaron no sólo las innovaciones que trae este proyecto, sino la oportunidad de generar un proceso de participación que jerarquice las voces de las personas con discapacidad sobre otros actores, con una perspectiva federal: «Necesitamos que las personas con discapacidad institucionalizadas puedan participar, que aquellas que no saben leer y escribir, que las que viven en hogares, en hospitales… Necesitamos que las personas con discapacidad que viven en los pueblos más pequeños y más alejados de esta ciudad también puedan decir”.
Esta intervención apuntó que los espacios de participación históricamente han sido ocupados por organizaciones que brindan servicios para personas con discapacidad y no por las propias organizaciones de personas con discapacidad. “La complejidad y diversidad del ‘campo de la discapacidad’ ha sido simplificada y silenciada en agendas construidas por otros actores que brindan servicios para personas con discapacidad, pero que no son las personas con discapacidad, que deben cumplir un rol que es muy importante, pero que no es el de representar las necesidades e intereses de las personas con discapacidad”.
Un diálogo entre cuidados y apoyos
Desde la Mesa, también se destacó que el proyecto recoge el mandato de la Convención en relación a la autonomía, las preferencias de las personas y el acompañamiento en la toma de decisiones, “lo que significa una vida progresivamente más interdependiente en la comunidad y, fundamentalmente, elegida”. Para esto, es fundamental jerarquizar la figura de los apoyos y resignificarlos en su sentido más amplio, que excede su instrumentación en el ámbito jurídico.
En la intervención, también se destacó el proceso que se viene impulsando desde el proyecto Dislocadas que la Mesa lleva adelante con el Observatorio de Salud Mental y DD. HH. Esta iniciativa se propone trabajar la participación política y pública de las mujeres con discapacidad y usuarias de servicios de salud mental bajo el paraguas de los cuidados y los apoyos: «A partir de la construcción colectiva de las compañeras, podemos comprender el valor incalculable de la construcción política y conceptual de los apoyos y los cuidados”.
La intervención destacó el recorrido histórico en torno a los apoyos y los cuidados: «Reconocemos el anclaje conceptual de los cuidados en los feminismos como principales aportantes para cimentar la concepción de la sostenibilidad de la vida y ahí es donde los apoyos y los cuidados se encuentran. Tener apoyos significa sostener la vida. Vidas que valen la pena ser vividas”. Y la doble implicancia de los cuidados, como aquellos que se ejercen y aquellos que se reciben: cuidar y ser cuidados/as. Las personas con discapacidad y, sobre todo, las mujeres con discapacidad también cuidan, también son apoyos.
«En síntesis, reconocemos en esta nueva ley el derecho a cuidar y derecho a maternar, el derecho a decidir libremente gestar o no hacerlo. El derecho a elegir a nuestros apoyos según nuestros intereses y necesidades”, destacaron.
Entre la ley y la agenda política
Más allá de las posibilidades que pueda tener este proyecto en su debate legislativo, con expectativas muy bajas de que finalmente sea ley (y, en ese caso, de que no sea vetado), lo que aquí se abre, desde la perspectiva de quienes integran la Mesa de Discapacidad y DD. HH., es la oportunidad de desarrollar un proceso de participación que a su vez “disloque” las formas de participación tradicionales: «Necesitamos un proceso que lleve el tiempo que deba llevar y los recursos que se requiera, porque el resultado va más allá que sumar opiniones respecto del texto de la norma. El resultado de este proceso posible es la oportunidad de un ejercicio de subjetivación política de personas que han sido excluidas del ejercicio de una ciudadanía que debe ser accesibilizada”.
*Por Mariana Gandolfo y Martín Passini, Mesa de Trabajo en Discapacidad y DD. HH. para La tinta / Imagen de portada: Mesa de Trabajo en Discapacidad y DD. HH.