Es urgente poner al Lupus en la agenda de salud pública
Desde la «Fundación Lupus Córdoba», lanzaron una campaña de concientización que busca visibilizar la enfermedad y lograr acceso a tratamientos farmacológicos y diagnóstico tempranos. Hablemos de lupus.
Por Redacción La tinta
El lupus es una enfermedad crónica autoinmune. “Enfermedad crónica significa que persiste en el tiempo, mientras que autoinmune indica que se produce por una respuesta anormal de nuestro sistema inmune en el que este pierde su capacidad para diferenciar lo ‘ajeno’ de lo ‘propio’ y ataca a sus propios órganos en lugar de proteger al organismo frente a infecciones”, explican desde la Fundación Lupus Córdoba. A eso, agregan datos muy importantes para dimensionar la enfermedad: afecta a niñxs, jóvenes y adultxs, y 9 de cada 10 pacientes son mujeres.
La organización -que empezó en 2012- funciona como un grupo de apoyo formado por pacientes, familiares, amigxs y profesionales, y tiene al hombro una campaña necesaria y urgente. “Las personas con lupus necesitamos que nuestra enfermedad sea reconocida para lograr diagnósticos a tiempo, para evitar el mayor daño en nuestros órganos y articulaciones. Necesitamos contar con un tratamiento integral para poder tener una buena calidad de vida. Y necesitamos mayor acceso a nuestro tratamiento farmacológico”, cuentan.
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“Lupus” proviene del latín y significa lobo, esto se vincula a que la enfermedad provoca en el rostro un característico exantema (erupción) con forma de alas de mariposa que evoca la cara del lobo. La piel se vuelve “eritematosa”, se enrojece y se lesiona. Es una enfermedad sistémica, es decir, tiende a afectar a distintos órganos del cuerpo, pero especialmente a la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones.
En diálogo con La tinta, Sandra Vilches, presidenta de la fundación y mamá de una paciente con lupus, cuenta: “Estamos haciendo esta campaña porque necesitamos que el lupus sea agregado, en principio, a la agenda de salud de Córdoba, para empezar a trabajar en un programa de salud, de cobertura integral. Hoy en día, a pesar de que hay una Ley de Enfermedades poco frecuentes (nacional y a la que Córdoba adhiere desde el 2016), esa ley aún no se reglamenta y, por lo tanto, lxs pacientes no tienen cobertura integral. Necesitamos sí o sí que se reciba regularmente la medicación. Esto no está sucediendo, ni garantizado por las obras sociales ni en hospitales públicos. De por sí, recibir el diagnóstico ya es un peregrinar al principio, el lupus es una enfermedad que no es muy conocida, que no es muy difundida y que, en sus síntomas o signos, se asemeja mucho a otras. Siempre le llamaron el gran simulador”.
La campaña apunta a visibilizar la necesidad de un diagnóstico precoz y certero, para prevenir discapacidades o afectaciones a distintos órganos. Vilches explica que la enfermedad tiene “actividad y remisión», es decir que «un paciente, cuando es bien tratado, tratado a tiempo y puede obtener sus medicamentos, su tratamiento farmacológico, puede llegar a tener una remisión. Eso significa que el lupus se duerme y el paciente puede vivir con una medicación mínima. Ahora bien, cuando el lupus se activa, afecta otros órganos y trae más complicaciones aún. Pocas veces lxs pacientes llegan a tener su medicación en forma continua”.
“Queremos realizar una correcta difusión de la enfermedad, para lograr la prevención y promoción de la salud, y queremos acceder a los tratamientos necesarios, que se reglamente la Ley”, concluyen desde la Fundación Lupus Córdoba.
*Por Redacción La tinta.
