“Cuidá conmigo”, una campaña que acompaña a madres de hijxs con discapacidad
Desde Córdoba y por cuarto año consecutivo, se lanzó «Cuidá conmigo». La campaña busca aliviar, acompañar, visibilizar y poner en agenda la realidad cotidiana de las madres de hijxs con discapacidad, impulsada por la red de mujeres «Hacer vidas cuidando». En esta nota, conversamos con Emi Ruiz sobre esta iniciativa y reflexionamos con relación a maternidades, discapacidad y tareas de cuidado.
¿Qué pasa con las que cuidan, cuando el cansancio es extremo, cuando enfermamos, cuando deseamos algo por fuera de las tareas de cuidado? ¿Quién cuida a quienes cuidamos?
En mi devenir madre, se abrió un abismo de preguntas y culpa. Cuando me parí madre, parí una hija y la infinita carga mental. La soledad de las noches teta afuera, el puerperio eterno y las opiniones siempre tan bien intencionadas. Cuando nos inauguramos madres, se inaugura en nosotras y con nosotras una vida nueva, una montaña de responsabilidades que, con suerte, serán un poco compartidas con la pareja y, con muchísima suerte, se acomodarán en unos años cuando el hijo crezca. Parece el apocalipsis, pero cesa. Sale el sol y un día volvés a dormir la noche entera, volvés a salir y a tener conversaciones con adultos, volvés a insertarte en el campo profesional si tuviste suerte y las leyes laborales estuvieron de tu lado. Unos años de meseta y recomenzar. Como sea, la maternidad es cuerpo entero puesto a disposición para otro cuerpo, para hacer que la vida sea. El costo para quienes cuidamos es altísimo y es importante nombrarlo.
¿Qué pasa cuando se maternan hijxs con discapacidad o diversidad funcional? En este punto, es urgente y necesario comprender que la carga de cuidados es exponencialmente mayor y que los llevan a cabo mujeres cuidadoras exclusivas en el 95% de los casos. Por esto, desde Córdoba y por cuarto año consecutivo, se lanzó «Cuidá conmigo». La campaña busca aliviar, acompañar y visibilizar la cotidianidad de las madres de hijxs con discapacidad, impulsada por Emi Ruiz y la red de mujeres Hacer vidas cuidando. Desde La tinta, conversamos con ella sobre esta iniciativa y reflexionamos en relación a maternidades, discapacidad y tareas de cuidado.
Emi Ruiz es trabajadora social y del campo de la cultura. Es mamá de dos hijxs, uno con diagnóstico de discapacidad. Desde 2019, impulsa un espacio de acompañamientos, rondas y talleres para quienes maternan-cuidan hijxs con discapacidad/diversidad funcional. Busca hacer lugar al abrazo, la palabra y la contención. Con otras, siempre es más fácil, por eso, nace la red de mujeres Hacer vidas cuidando. Se trata de una comunidad de madres que surge a partir de las rondas y talleres propuestos por Emi. “No compartimos los diagnósticos de nuestrxs hijxs ni las edades, ni etapas del desarrollo ni el lugar que habitamos. Hemos podido parar a pensarnos, a dolernos juntas para salir del dolor. Hemos podido reencontrarnos con nosotras mismas y acompañarnos”, explican desde la red.
Este año, la Campaña Cuidá conmigo promueve, por un lado, la donación de dinero para hacer posible la labor de visibilización y sostén de la red, a la vez que propone la donación de tiempo de cuidado para mujeres madres en un contador común. También y en el marco de la campaña, realizaron tres cortometrajes publicados en las redes sociales de Emi: «Interdependencias», «Soledad» y «Respiro», narrados en primera persona y desde la singularidad de quienes maternan hijxs con, discapacidad. Tienen el objetivo de interpelar a toda la comunidad acerca de las realidades, desafíos y obstáculos en el día a día que atraviesan estas mujeres y la importancia de que otras personas se involucren en las tareas de cuidados y sostén. En el proceso de creación, se sumaron la cineasta, guionista y activista, Ivana Galdeano, y la cooperativa audiovisual Caleidoscopio.
“Nos proponemos con esta campaña contar aspectos singulares de nuestras maternidades, desde nuestras propias narrativas. Para comunicar la urgencia o la enorme necesidad que tenemos de apoyos, de incidir en que haya más personas que se impliquen en los cuidados, que se dispongan a cuidar y también más instituciones o espacios formales que se avengan a acompañar desde esta perspectiva. Y, por otra parte, sostener la red. Por eso, tiene el llamado a la acción concreta de ‘doná dinero, doná tiempo’, para los proyectos de sostén y visibilización”, explica Ruiz en comunicación con La tinta.
Emi subraya que es importante tener en cuenta las singularidades de quienes encaran la tarea de maternar en discapacidad para poder comprender por qué la carga de cuidados es exponencialmente mayor a la de otras maternidades. “Para sostener la vida, para hacer que la vida suceda, para hacer que nuestros hijos estén vivos, se requiere todo el tiempo de mucha más atención y trabajo que con los otros hijos. Enormes cargas en relación con terapias y con el sistema médico. Citas, entrevistas, muchas horas semanales de terapias y la gestión de todo eso. El papeleo, los trámites que para cada quien van a ser diferentes, según tenga obra social o tengas que ir al hospital público. Es innumerable la cantidad de trámites para acceder a los insumos de la vida cotidiana: pañales, sondas, cambiar la silla de ruedas, las férulas, siempre vas a tener una constante de trámites que, en otras vidas, no hacen falta”.
En este punto, cabe la pregunta de qué pasa con las vidas de quienes se dedican a estas tareas de cuidados. “Esto implica que quienes están al cuidado dejen ahí su vida en suspenso. Su deseo, su subjetividad, su desarrollo vital, bastante al costado del camino, bastante en el freezer. Y no es solo un tiempo como en las demás maternidades hasta que los chicos van creciendo y uno va recuperándose, recuperando el cuerpo y los espacios. Sino que pareciera que no nos recuperamos más porque tenemos otros desafíos. Y así, para siempre, cuando son jóvenes, cuando son adultos, seguimos en relación a hacer posible la vida de estas personas”, afirma con contundencia Emi Ruiz.
Por otra parte, nos comparte que el horizonte de trabajo que persiguen tiene que ver con el intercuidado comunitario, el co-cuido como meta. Es decir, la corresponsabilidad en las tareas de cuidado de lxs hijxs. “Para sacar a las mujeres madres del lugar de cuidadoras exclusivas y que queden ahí fijadas en esa posición sin poder moverse o alternar con otros, y, a la vez, quitándole posibilidades a sus hijos e hijas de entramarse con otros seres que nutran también sus vidas. Cuando ingresan otros al sistema de cuidado, de apoyo y de atención, se alivian tanto las vidas de los hijos e hijas como de las madres o de la familia que cuida”, dice y subraya la importancia de entramarse con la comunidad toda para que los cuidados también lleguen a quienes cuidan.
Con la campaña, intentan abrir preguntas, conversaciones de por qué y cómo poder aliviar a estas mujeres madres que tienen una carga más pesada. “Hicimos estos audiovisuales con ánimo de poner el foco en los gestos interpersonales, en lo vincular, en los gestos de alivio. Porque, en estos tiempos que corren, que son de retirada del Estado y de las estructuras que también nos descuidan y un poco nos abandonan, queremos no quedarnos de brazos cruzados esperando que lo estructural cambie. Que podamos aliviarnos entre nosotrxs es una apuesta a lo vincular en un momento donde hay una escalada de violencia y de no bancar la diferencia. Los tres cortos tienen que ver con esa apuesta, ya que cualquiera se puede implicar en ese pequeño alivio cotidiano que es gigante para nosotras”.
Es hora de pensar las maternidades todas, incluirlas en la agenda, entender que nadie puede criar solx. Las madres necesitamos que cuiden con nosotras, que nos alivien la tarea, que las políticas de Estado acompañen. Menos “deberías” y más compañía. Las tareas de cuidado pueden ser más livianas si las compartimos. Que haya red y sea de verdad.
*Por Inés Domínguez Cuaglia para La tinta.
