El derecho a elegir morir dignamente: el camino hacia la ley
El anteproyecto de Ley Alfonso de prestación de ayuda para morir dignamente a través de la eutanasia y el suicidio asistido está casi finalizado para presentarse en la Cámara de Diputadxs. “Permitirá avanzar sobre un derecho personalísimo, es una ampliación de derechos en la autonomía de la voluntad y el respeto a una muerte digna”, afirma Carlos (Pecas) Soriano, uno de los autores de la ley con quien conversamos para conocer en detalle de qué se trata.
Por Verónika Ferrucci para La tinta
Desde muy chica conozco la idea del buen morir, un recuerdo como anticipación. Mi papá me dijo muchas veces “yo estoy a favor de que la gente pueda elegir morir dignamente”. En 2013, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa y terminal. La misma enfermedad que tiene Martha Sepúlveda, la mujer colombiana que la semana pasada fue noticia porque el mismo Comité que le autorizó el derecho a la eutanasia se lo negó horas antes de realizarse.
Nos habita una forma histórica, cultural, moral y también religiosa de vinculación con la muerte. Pero sobre todo, nos atraviesan unos afectos alrededor de la muerte, que nos hacen querer prolongar el tiempo lo más que se pueda, nadie quiere aceptar que la persona que amamos se muera. La muerte, ese fantasma doloroso que siempre nos ronda, que negamos, evitamos y que no queremos, es un espejo permanente. Con la pandemia, se nos volvió más cercano aún.
En nuestro país, el Anteproyecto de Ley Alfonso de Prestación de ayuda para morir dignamente a través de eutanasia y suicidio asistido ya está casi finalizado y podría presentarse antes de fin de año en la Cámara de Diputadxs. En 2018, la diputada Gabriela Estévez, del Frente de Todxs, comenzó a trabajar con un equipo de asesores. Unx de lxs integrantes es Carlos (Pecas) Soriano, especialista en medicina de emergencia y Magíster en bioética. Conversé con él para conocer de cerca los ejes centrales del proyecto y complejizar sobre las miradas reaccionarias a esta ampliación de derechos. El anteproyecto gestado y trabajado por pares cordobeses lleva de nombre Alfonso, en memoria al joven de 36 años que tenía ELA y, un año antes de morir, contactó a Soriano y otras personas para pedir el apoyo y compromiso para trabajar en una ley que permita la posibilidad de elegir morir dignamente. Llegó a ver un primer borrador.
“En 2018, lo fuimos a visitar, él se comunicaba con el pestañeo a través de su computadora. Estaba postrado, sin mover un solo músculo más que sus párpados. Tenía una muy buena obra social que permitió el acceso a un equipo que lo asistía diariamente. No tenía dolor físico, tenía un dolor existencial. Había dejado una carta escrita a su abogada y a quienes fuimos en ese momento; nos pidió que nos comprometiéramos a trabajar en una ley de eutanasia para que otra gente no tenga que sufrir ese dolor insoportable. Nos contó que a la noche soñaba que corría y jugaba al fútbol, y cuando se despertaba, vivía en una pesadilla. En una entrevista que le hicieron, le preguntaron: ‘¿Qué es lo que más extrañás de la vida?’ y respondió: ‘Hacer el amor, jugar al fútbol y comer’. Si se ve siempre la misma cosa, no es posible verla. Ese sufrimiento que tenía Alfonso no podía ser resuelto por nadie, ni paliativistas, psicólogxs, nadie”, me cuenta Soriano.
Hay dos anteproyectos que también se están trabajando, por el diputado Cobos y por la diputada Brenda Austin. Soriano me cuenta que el anteproyecto que están trabajando lleva muchos años de estudio y cree que no deja zonas grises. Han revisado todas las leyes de los países que ya tienen legislada la eutanasia, como el caso de Holanda, Luxemburgo, Bélgica, algunos estados de Estados Unidos, Canadá, Australia, Colombia en 2015 y hace 3 meses España.
“En muchas ocasiones, dando clases, he preguntado: ¿Quién determina la dignidad del paciente? Casi al unísono se responde: el o la paciente. Sin embargo, eso que es tan fácil de contestar, en la realidad, lo determinan quienes ejercen la medicina, el personal de salud o los familiares. Está naturalizada la estrategia de salvar la vida y contamos con el aceleramiento de la tecnología para ello. Existe una estructura de invasión sobre los cuerpos, de medicalización de la muerte y una cultura de no saber cuándo detenerte, porque es muy difícil detenerse. Es una larga tradición formativa y un imperativo moral, y también la huella de la medicina como mercancía y el encarnizamiento con los cuerpos”, explica Soriano.
Es importante cómo nombramos los acontecimientos: no es “dejar” que una persona muera, es permitir que muera dignamente. No es lo mismo y quiero remarcarlo. Morir dignamente es parte de vivir libremente. Muchas veces, las familias dicen: “No te mueras”, “Vos podés, tenés que ser fuerte”, etc. Pedidos, afectaciones y lazos que pueden funcionar como motor o no. Muchas veces hay pacientes que se ven obligadxs por el entorno, que con la mejor de las intenciones, pone en un lugar de mayor dolor y de condiciones indignas a quien está padeciendo una enfermedad.
“En Occidente tenemos una negación a la muerte, históricamente existe tabú alrededor del eros y tánatos. El eros ha dejado de ser tabú en los últimos años, pero el tánatos no. En Oriente hay otras experiencias y sentidos, y se habla de otra manera. En la pandemia estuvimos más cerca de la muerte, porque algún familiar murió por coronavirus o alguna persona conocida o cercana, o por el miedo a la propia muerte”, explica el especialista.
Los ejes del Anteproyecto Ley Alfonso
Soriano me explica algunos de los detalles centrales que dan cuerpo al anteproyecto. En primer lugar, para que no queden dudas de quiénes pueden acceder al pedido: “Aquella persona -paciente- que sufra una enfermedad grave e incurable, que origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante sobre su autonomía física, que no puede valerse por sí misma, no puede expresarse y relación que llevan un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable, existiendo la probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación, pueden solicitar la prestación de ayuda para morir”.
Regula el derecho a la prestación para morir dignamente en dos modalidades: la eutanasia, la administración directa al paciente de una sustancia por parte de un profesional de la medicina competente (no cualquier trabajadorx de la salud), o el suicidio asistido, que es la prescripción o suministro de la sustancia para autoadministración. Contempla de directiva anticipada, el mandato por el cual se puede designar a una o más personas, con anterioridad, por escrito y firmado ante escribanx públicx o en presencia de testigxs, para que informe al personal médico sobre la voluntad de acceder a la prestación en caso de que sea incapaz de expresar su voluntad o se encuentra inconsciente. La misma puede ser revocada en cualquier momento por quien la solicita.
“Es importante remarcar que existe un proceso para pedir la prestación de eutanasia, comienza con el pedido al médicx de cabecera, después de estudiar la situación, hace una derivación a un profesional afín a la especialidad que, en un plazo no mayor a 15 días, debe emitir un informe. De allí se pasa a una consejería de trabajo transdisciplinario con psicólogxs, psiquiatras, paliativistas para asegurar que la persona conozca los beneficios de la medicina paliativa, que existen tratamientos que pueden mitigar o no el dolor y el sufrimiento, y luego de este proceso, se da el pedido de eutanasia. La prestación debe ser garantizada por el sistema público y por parte de las obras sociales y prepagas. Contempla la objeción de conciencia, tal como en la Ley de Interrupción Voluntaria el Embarazo, pero es obligación de quien hace objeción de conciencia derivar a otro especialista”, detalla el especialista asesor del anteproyecto.
De la muerte digna a la eutanasia
No es solo dejar de dar asistencia, sino ayudar a morir, ese es uno de los puntos diferenciales entre muerte digna con la eutanasia. En 2009, se sancionó la Ley Nacional N° 26.529 Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, modificada en 2012 por la Ley 26.742 que introdujo un cambio en el inciso e del artículo 2 y fue refrendada por artículo 59 del Código Civil. Desde entonces, contamos con la opción de la muerte digna, por la cual tenemos derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, y la posibilidad de revocar dicha manifestación. “Quien presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgico, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado. Podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable”. Este artículo tiene un alcance limitado, por ejemplo, no contempla casos como el de Alfonso.
¿Qué pasa en la práctica? La mayoría de pacientes desconoce esta normativa y también los sistemas de salud desconocen y/o se niegan a garantizar el cumplimiento o informar, que es condición para poder decidir autónomamente sobre la vida y la muerte. ¿Pero qué es lo que está en juego?
Mi papá eligió morir dignamente, tuvo los privilegios de una buena obra social y un entorno que lo acompañó. No es fácil, cuando estás frente a la precariedad de la vida, enfrente del dolor de la posible muerte a la vez que enfrente del sufrimiento de esa persona que amás. Lo habíamos hablado muchas veces en casa y tuvimos que volver sobre esa decisión muchas veces más mientras avanzaba su enfermedad. ¿Cuánto dolor es soportable? ¿Quiénes pueden determinarlo? “Es difícil razonar cuando hay dolor, son cuestiones que tenemos que tenerlas pensadas antes. Para tomar las decisiones más justas en situaciones de incertidumbre, tenés que librarte del agobio y, para eso, hay que meditarlo antes. Por eso tenemos que hablar de esto, pensarlo, debatirlo, dejarlo expresado si así lo quisiéramos ante una situación de padecimiento o enfermedad terminal”, me dice Pecas.
En el camino que recorrí con mi papá, constaté la resistencia desde algunas instituciones de salud, la falta de conocimiento de la Ley de muerte digna, pero, en especial, una barrera real y simbólica para garantizar el ejercicio del derecho a la autonomía de nuestros cuerpos. Constaté la distancia entre nuestros marcos normativos y la real implementación de los mismos y, sobre todo, la desigualdad que atraviesa a muchas personas, también en el momento de morir.
“¿Por qué el Comité que autorizó el derecho a la eutanasia a Martha Sepúlveda se lo canceló? Porque se viralizó una nota que ella dio antes de la práctica, la vieron feliz y eso escandalizó. Lamentablemente, se tiene que constatar la crueldad del dolor, la imagen del cuerpo sufriente, postrado, intervenido. Los cambios morales son lentos, pero no podemos esperar más, hay que seguir avanzando en esta ampliación que permite dignidad y no hiere a terceros”, expresó Soriano.
Que este tiempo que naturaliza la muerte en estadísticas nos obligue a poner otras palabras y sentidos en relación a la muerte y la posibilidad de elegir morir en dignidad. Escribo esta nota en memoria de mi papá, que me enseñó con su vida y con su muerte lo que es la autonomía de decidir sobre nuestros cuerpos, y a ejercer la libertad.
*Por Verónika Ferrucci para La tinta / Imagen de portada: Cao Sánchez / Mariela Alvarado.
