Donar médula o cómo salvar una vida en un ratito de tu día
Nos da miedo hablar de cáncer y, por eso, nos da miedo hablar de todo lo que sucede alrededor de esta enfermedad. Incluso cuando esto puede salvar vidas. Entonces: mejor informarnos. En esta nota, la médica especialista en hematología, Verónica Musso, nos explica qué es la médula ósea y por qué es tan importante ser donante. Los testimonios de Matilde, Lucía y Camila nos acercan un poco a comprender las realidades de quienes necesitan de este solidario y generoso acto.
Por Soledad Sgarella para La tinta
Verónica Musso es médica especialista en hematología. Desde La tinta, le pedimos que empiece explicándonos, concretamente, sobre la donación, porque sabemos poco: “Salvar una vida puede ser muy simple. Solo te cuesta donar sangre una vez y, acto seguido, inscribirte en un registro de células progenitoras hematopoyéticas (CPH), conocidas como células de la médula ósea”.
La profesional nos explica que la médula ósea es un órgano que está dentro de los huesos y que tiene la función de producir las células de la sangre, es decir, plaquetas y glóbulos rojos y blancos. Todas estas células se originan en un precursor común, que se llama célula progenitora hematopoyética o CPH, que tiene la potencialidad de regenerarse a sí misma y dar origen a nuevas plaquetas y glóbulos rojos y blancos.
Las enfermedades que más comúnmente requieren este tipo de trasplante de médula son las leucemias agudas (mieloide o linfoblástica), aplasia medular, algunas anemias hereditarias, síndromes mielodisplásicos de alto riesgo, inmunodeficiencias y algunos linfomas que no respondieron a otros tratamientos previos.
“Es muy importante inscribirse como donante voluntario, ya que, de todas las personas que necesitan un trasplante, solo el 25% tiene posibilidades de encontrar un donante compatible dentro de su familia. Para el resto, el 75% que no tiene donante familiar, existe la posibilidad de encontrar una médula entre todos aquellos que se registraron como voluntarios. Si tenés entre 18 a 40 años, sos una persona sana y pesás más de 50 kilos, podés inscribirte como donante. Primero, te van a pedir que realices una donación de sangre en alguno de los centros de donación habilitados (el listado está en la página del INCUCAI); paso seguido, realizás la inscripción como donante de CPH”. La médica aclara que, hasta ese momento, solo estás registrado como potencial donante porque a tu sangre se le realizarán estudios para descartar enfermedades infectocontagiosas y se determinará el “HLA”, que es un código genético que permite evaluar la compatibilidad con el posible receptor.
Los datos se incorporan al Registro Nacional Argentino e ingresan también en la Red Internacional World Marrow Donor Association (WMDA), para ampliar las oportunidades de quienes necesitan un trasplante. Si en algún momento de todo este proceso cambiás de decisión y no querés ser más donante, solo tenés que comunicarte con el Registro para que te remuevan del mismo.
“Cuando se encuentra un donante compatible, el Registro se contacta con el donante para confirmar su decisión e iniciar los trámites para la donación. Luego de un chequeo médico y un análisis de laboratorio, se procede a la obtención de estas células. Existen dos alternativas para concretar la donación: por aféresis o por punción”, aclara la doctora. La especialista hace hincapié en que ambos métodos son seguros y, rápidamente, quien dona puede retomar las actividades diarias. “Las células donadas se regeneran en un tiempo breve en el donante y los riesgos son mínimos. Una vez recolectadas las CPH, se envían al lugar donde se encuentra el paciente y se le realiza el trasplante. Es un procedimiento simple, con mínimos riesgos y que te permite salvar una vida”, asegura Verónica.
Conocer para comprender: ni guerreras ni heroínas
Camila Mateluna es de San Luis. Tiene 28 años y, hace nueve años, transita y convive con un linfoma de Hodgkin, un cáncer en el sistema linfático y los ganglios que manejan las defensas del cuerpo. En diálogo con nuestro medio, Camila cuenta que esto la llevó a pasar por varios tratamientos con quimioterapias, pero también tuvo que realizar dos trasplantes de médula para poder sanar. “Uno de ellos fue con mi propia médula, pero al recaer y tener que hacer un nuevo trasplante, necesité de un donante que me ayudara a salir una vez más de esto. En mi caso, tuve la gran suerte de que mi hermano fuera compatible conmigo y todo resultó muy bien, pero, lamentablemente, muchos pacientes no tienen donante compatible en su núcleo familiar, así que deben esperar a alguien en el mundo que sea compatible y los ayude a sanar, esperando que llegue lo más pronto posible. Por esto es que queremos animar a que la gente se inscriba como potencial donante de médula, haciendo una donación de sangre en los bancos de sangre habilitados. Este es el primer paso de este gran acto solidario para donar vida… Generemos conciencia y sigamos animando a la donación. Donemos vida”, enfatiza Mateluna.
Matilde Nasser tiene 37 años y vive en Mendiolaza, con su gato Eusebio y su perro Morrón, en una casa con muchas plantas, flores y árboles que, dice, son un lugar de encuentro. En septiembre de 2021, fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda tipo T y comenzó un tratamiento oncológico. El equipo médico decidió que era necesario realizar un trasplante de médula ósea y los análisis de histocompatibilidad determinaron que había 99,99% de compatibilidad genética con su hermana gemela, Lucía. Entonces, en agosto de 2022, las células progenitoras hematopoyéticas (CPH) fueron recolectadas de la sangre de Lucía y trasplantadas a su cuerpo.
“Todo comenzó el 25 de septiembre de 2021 cuando fui al Sanatorio Francés, porque hacía una semana que estaba con fiebre, muy cansada, un dolor intenso y profundo en la pierna, sudoraciones nocturnas, descenso de peso, había tenido una infección en los dientes también. Todo lo asociaba a una caída de un árbol que había tenido en julio. Nunca pensé en cáncer. Después te das cuenta de que a cualquiera le puede pasar. Ahí quedé y me trasladaron al Sanatorio Allende, donde, por medio de una punción de médula ósea, se supo qué tipo de leucemia tengo. Fueron 10 meses de tratamiento oncológico con diversidad de drogas para quimioterapia, antivirales, antibacterianos, antifúngicos, ácido fólico, corticoides y otras yerbas. Pasé por un variado abanico de efectos de la quimioterapia, muchos que, al día de hoy, perduran en el cuerpo, las emociones, la salud mental. Hay efectos de la quimioterapia que tienen un tiempo diferente al tiempo oncológico. Cuidados. Y paciencia. Mucha”, cuenta a La tinta.
Matilde dice: “Trasplantar. Poner algo externo en un organismo y que este lo acepte, lo integre, genere enfermedad de injerto contra huésped y haga procesos fundamentales para su funcionamiento”. La semana pasada, la cordobesa contó en redes que tuvo una recaída hematológica con 26% de células cancerígenas en la médula y multiplicación muy rápida, después de siete meses en remisión. Según su equipo médico, hay recaídas en el 20% de los trasplantes de médula ósea (TMO), lo que, en su caso, demanda un nuevo tratamiento oncológico y otro TMO, esta vez, con su hermano.
“A diferencia de septiembre de 2021, en que no tuve tiempo de pensar porque me entregué de cuerpo entero, este marzo de 2023, estoy siendo muy consciente. Hay una experiencia vivida que me da herramientas para vivir este nuevo proceso, pero también siento incertidumbre, miedo y fantasmas dando vueltas. Desde que comenzó todo, tuve la confianza en que no iba a andar ocultando, silenciando, lo que estaba viviendo. Esta es mi experiencia y cada persona lo vive como puede. Hay mucho tabú con nombrar la palabra cáncer. Te hablan de ‘tu situación’ y es horrible eso. También te nombran como ‘guerrera’, ‘heroína’ y expresiones bélicas por el estilo, y eso tampoco suma. Acá no se trata de una guerra contra el cáncer. Es con… Un cuerpo afectado por un cáncer y todo lo que esto conlleva un tratamiento oncológico. Se trata de sobrevivir y poder vivir y disfrutar la vida como lo hacen las demás personas”.
¿Qué implica ser donante?
“Voy a hablar desde la experiencia propia de ser donante de médula ósea a mi hermana y, con este acto, conocer, informarse y comprender nuevas realidades”, así de clara empieza Lucía Nasser su testimonio. Para la gemela de Matilde, “donar es un acto de amor gigante hacia la vida misma. Las personas que cumplan con los requisitos mínimos para anotarse como donantes voluntarias de sangre y/o médula ósea tienen en sus manos un súper poder. La compatibilidad genética no es tan fácil de darse en los casos en los que es necesario une donante ni aún entre familiares. Por eso, es la importancia de conocer sobre la facilidad de hacerlo, de anotarse y ser parte de un banco de donantes mundial. O sea, estar al servicio con un poquito de nuestra sangre de cualquier persona en cualquier parte del mundo que lo necesite, eso es un regalo y acto increíble de generosidad. El deseo es que circule más información de los modos y lugares súper accesibles para ser parte del registro de donantes”.
Las gemelas son concretas y confirman con su propia experiencia lo simple de donar sangre: “Solamente es un rato de tu vida. Lo nuestro se hizo en un día. Antes del cáncer, siempre quise hacerlo y no pude por el peso, y ahora ya no podré hacerlo por ser persona inmunocomprometida. Eso me apena a veces”, cuenta Matilde.
Como decíamos, sólo el 25% del grupo familiar tiene compatibilidad. “Es un número bajo si te ponés a pensar en una familia pequeña. Tres de cuatro personas no tienen donante familiar compatible, por eso es importante ser donante”, plantean las gemelas.
Hay mucha idea errada de cómo es un trasplante de médula ósea, entonces, la gente no se registra: “Se piensan que te van a abrir la espalda y nada que ver. Es como una transfusión de plaquetas: te sacan la sangre por un brazo, pasa por una maquinita y te devuelven la sangre por el otro brazo. Eso es la donación. Después, a las células madre que extrae la maquinita las pasan a quien las necesita como en una transfusión de glóbulos rojos. Y, después, abrazarte con la familia y las médicas y enfermeras. ¿Qué se siente? Gratitud inmensa. Alegría. Seguir el camino para sanar”.
Ambas hicieron una obra de teatro (es una conferencia performática llamada “Acto Voluntario”) y unos videos para explicar eso y difundirlo por redes. “Es necesario ampliar los escenarios donde se habla del cáncer, del trasplante, de la vivencia de la enfermedad, de lo que pasa. Nosotras lo hacemos desde el arte con la obra, con las redes, con fotos, con humor. Un poquito de tu sangre puede salvar la vida, la VIDA, de otra persona. ¿Se dimensiona lo inmenso de ese acto? ”, concluyen Lucía y Matilde.
*Por Soledad Sgarella para La tinta / Foto de portada: A/D.
