VIH: 40 años en la humanidad, 8 años en mi cuerpo
Un 5 de junio de 1981, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos publicaron sobre la existencia de una extraña neumonía que luego se conoció como Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Esta vieja y aún invisibilizada pandemia sigue presente a nivel mundial y, desde el 4 de abril del 2013, también en mi cuerpo.
Por Gonzalo Valverde para La tinta
Cuarenta años pasaron desde el primer anuncio público del VIH y parece que eso quedó en un pasado lejano e invisibilizado. Un tema que sigue siendo tabú y de lo cual no se habla. Hoy, asistimos a una nueva pandemia con los sistemas sanitarios y las políticas públicas destinadas a asistir y reducir sus efectos. Pero, ¿y las “otras” pandemias? ¿Cómo atravesamos este contexto quienes ya tenemos una pandemia en nuestro cuerpo, como pasa con las personas que vivimos con VIH?
Poco más de ocho años pasaron desde que veía un papel que me decía que el resultado de VIH en mi estudio había dado “reactivo” o positivo. Desde entonces, mi VIH se volvió parte de mi rutina a través de las pastillas que tomo a diario, pero también de mis reflexiones.
Cualquier persona que googlée sobre los inicios de este virus o mire alguna que otra película o documental sabe que la muerte fue una realidad a la cual lxs seropositivxs estábamos destinadxs. La asociación entre sida y muerte fue directa en los 80 y los 90. Con mucho apoyo de la iglesia, se lo llamó la “peste rosa” o “castigo de Dios”, y, sobre todo, se dejó en claro que las personas más afectadas por este virus eran de los sectores marginados socialmente: “hombres que tienen sexo con hombres”, trans, trabajadorxs sexuales y usuarixs de sustancias.
Luego de procesar la noticia de mi diagnóstico durante algunos meses, decidí visibilizarlo. Entendiendo que hay que hacer algo. Poco se conoce sobre el VIH y menos aún sobre lo que es vivir día a día con este virus en el cuerpo. A costa de muchos activismos y luchas de las comunidades seropositivas, en alianza con algunos sectores de las disidencias sexuales, logramos que los gobiernos implementen políticas públicas al respecto, se investigue y avance en los tratamientos que nos permitan subsistir y mejorar nuestra calidad de vida. Los actuales estudios y desarrollos científicos visibilizan que las personas que vivimos con VIH y tomamos medicación a diario podemos llegar a estar indetectables, es decir, que la cantidad de copias de virus por mililitro de sangre es tan baja por lo que no se transmite por vía sexual.
Resulta curioso pensar en esta genealogía e historización de 4 décadas del VIH cuando nos encontramos ante una nueva pandemia que tiene sus particularidades y diferencias. La COVID-19 puede llegar a matar a “grupos en riesgo” mucho más rápidamente y se contagia de forma directa. Por el contrario, el VIH puede tardar varios años en desarrollar la etapa sida y debilitar al sistema inmunológico de forma tal que una persona termine muriendo como consecuencia de este síndrome. Al mismo tiempo, el VIH se puede transmitir por tres vías concretas (sexual, sanguínea y de persona gestante a hijx en el parto o lactancia).
Vemos a Estados y políticas públicas abocadas casi en exclusividad a la salud y a atender a la nueva pandemia. En este contexto, “la otra pandemia” y quienes aún tenemos este virus en nuestro cuerpo caemos en el más profundo abismo del olvido. A lo largo de las medidas adoptadas durante el Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio, tanto el año pasado como este, nos encontramos con faltantes de reactivos para realizarnos controles médicos, la postergación, suspensión y cancelación de turnos para ver a nuestrxs infectólogxs -muchxs abocadxs a la pandemia del coronavirus-. Así como complicaciones para acceder a los tratamientos antirretrovirales para quienes viven lejos de los centros de salud, más aún para lxs pares que viven en el interior de cada provincia. A esto, se le suman los múltiples y variados problemas con obras sociales y prepagas que directamente negaron medicación y hasta atención a personas con VIH en distintos puntos del país, se incrementaron las denuncias en la Superintendencia de Servicios de Salud que tarda o directamente no contesta los reclamos.
En este contexto, casi no existen políticas públicas tendientes a visibilizar el VIH, prevenirlo o buscar eliminar el estigma o la discriminación. La invisibilización hacia nuestro VIH y nuestras vivencias es aún más fuerte que antes, salvo contadas excepciones donde nuestro virus entra en la agenda de lo público, siendo parte de los números de un boletín epidemiológico que anuncia que somos 136 mil personas en el país, el 17% desconoce que vive con el virus, un 30% de los casos fueron diagnosticados en un estadio tardío de la infección y se notifican 4.800 casos diarios. Pero, ¿qué hay detrás de ese número? ¿Cómo es vivir con VIH?
Mi tratamiento consta de 3 pastillas diarias con nombres casi impronunciables y sus efectos secundarios que mi cuerpo ha logrado ignorarlos para no sentirlos. En ocho años de estar diagnosticadx, conocí centenares de personas que transitan su vivencia positiva de distintas maneras, cada experiencia es única, pero nos atraviesan situaciones similares. Desde el shock y la tristeza de recibir un diagnóstico no esperado hasta vulneraciones de derechos en distintos niveles. Desde obras sociales y prepagas que niegan el tratamiento, a los faltantes o fraccionamientos que muchas veces se naturaliza, pero nos encuentran reclamando por su real regulación.
Hay algo particular que nos atraviesa a casi todxs y es encontrarnos con momentos de rechazos, de estigma y discriminación por nuestros diagnósticos. No es casualidad que, según el informe del Índice de Estigma y Discriminación por VIH 2.0 realizado por la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos en común con varias instituciones como ONUsida, Ministerio de Salud de Nación, INADI, PNUD, entre otras, expresa que el 80% de mis pares que viven con VIH eligen no decirlo públicamente y aún existen situaciones bastante preocupantes que quedan graficadas en los números de esas encuestas realizadas en distintos puntos del país.
“La desinformación alimenta el miedo”, decíamos en un video que realizamos en conjunto con el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI). Hay desinformación y se hace presente cuando, aquellas veces que queremos tener sexo, nos llenan de preguntas y nos encuentra dando un mini taller sobre qué es VIH. Esto si decidimos hablar del tema antes del sexo, nos supieron decir que está todo bien porque es “políticamente correcto”, pero después resurgen los miedos con la pregunta: “¿Y si me lo transmitís?”.
Parafraseando una de las importantes luchas del colectivo trans, se podría decir: “Si me querés, quereme positive”. O, siguiendo a Néstor Perlongher: “Solo queremos que nos deseen”. El deseo hacia un cuerpo con VIH sigue estando tan invisibilizado como la lucha por nuestro derecho al placer. La diferencia está en el decirlo o no decirlo y, con el estigma social que hay, hasta el más visible de los activistas elige a veces no hablar del tema.
Estas son formas sutiles, menos cuestionadas del estigma hacia las personas con VIH. Hay muchas otras, muy graves que, pese a que sucedan cada vez menos, siguen pasando y es preocupante que esto no termine. “Acá trabajan dos enfermos de sida”, decía un cartel en un kiosco salteño visibilizado hace algunos meses. “Enfermos de sida reclaman por faltantes de medicación”, nos tildaba un conocido medio cordobés por el 2018. “Guarda con ese que tiene sida, pobrecito”, le decía a sus clientes el jefe de la gomería donde trabajaban un par de provincia de Buenos Aires.
Las formas en las que se da el estigma y la discriminación son múltiples y variadas, y una de las que más venimos problematizando es en el acceso a un trabajo formal. Desde el 2015, conquistamos la resolución 270 del Ministerio de Trabajo de Nación, pero los test de VIH se siguen realizando entre los exámenes preocupacionales, así como hay personas a las que le piden el test en cualquier momento en su trabajo. Este virus no nos imposibilita trabajar en cualquier rubro, lo sabemos, pero falta que más de un empresario o laboratorio se enteren de que no nos pueden vulnerar este derecho básico como es el acceder o permanecer en un trabajo.
Hace una semana, una compañera de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos donde participo me preguntó qué me llevó a visibilizar y activar en el tema del VIH. El deseo de cambiar algo, poder deconstruir y aportar en la lucha que llevamos adelante por nuestros derechos y contra el estigma, le respondí. Nuestros activismos hoy son distintos a los de generaciones anteriores y más aún a quienes vivieron los inicios de esta pandemia y tenían que reclamar el descubrimiento y mejora de medicamentos viendo a sus pares morir. Sin embargo, aún seguimos viendo morir a pares, por suerte, cada vez menos, pero no menos potente es el reclamo por que se descubra la cura a este virus.
#NoHayMásTiempo: necesitamos una nueva Ley de VIH, Hepatitis Virales, Tuberculosis e ITS!
Nuestras banderas, nuestro activismo y nuestra principal demanda es por el tratamiento y aprobación de una nueva Ley Nacional de respuesta integral al VIH, las Hepatitis Virales, la Tuberculosis y las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). Fruto de un proyecto que elaboramos colectivamente quienes vivimos con VIH y Hepatitis junto a organizaciones que trabajan en la temática. Presentado por tercera vez el año pasado y pese a nuestra insistencia, sigue juntando polvo en el cajón de quien hoy es presidente de la Comisión de Salud de Diputados, Pablo Yedlin. Lejanas quedaron las promesas de mover el proyecto, dicho en palabras de la actual Ministra de Salud, Carla Vizzotti.
La Ley Nacional de sida vigente en el país data de 1990, hace 31 años. Una ley de avanzada para su época, pero completamente quedada en el tiempo. Como fue diferente vivir con VIH o morir como consecuencia de un sida avanzado en sus inicios, diferentes son hoy nuestras vivencias y necesitamos una ley acorde a las realidades no solo de quienes atravesamos un diagnóstico positivo, sino de la sociedad en general.
Nuestra mirada de salud integral que se presenta en el proyecto busca ampliar y hacer entender que vivir con VIH no es solo tomar unas pastillas por día, sino que es necesario que existan políticas públicas en materia de derechos humanos, con perspectiva de género que terminen con el estigma y la discriminación, pero también incluyan en el diseño y monitoreo de estas políticas a quienes día a día vivimos con el virus.
Necesitamos urgentemente que este proyecto sea ley y, lamentablemente, es una lucha que damos casi en soledad. Necesitamos el apoyo y que también otras personas y organizaciones que pelean por los derechos humanos levanten también nuestras banderas, que no le hagan el juego a quienes nos quieren silenciadxs e invisibilizadxs. Como decimos, no hace falta vivir con VIH para luchar juntxs, para terminar con el estigma y la discriminación hacia quienes vivimos con VIH, y para que el sueño de la cura ya se haga realidad en nuestras manos: tanto la cura médica como social.
*Por Gonzalo Valverde para La tinta / Imagen de portada: Colectivo Manifiesto.
