El sufrimiento como política: desmantelamiento del programa de cuidados paliativos
En el Instituto Nacional del Cáncer, desde 2016, funciona el Programa de Cuidados Paliativos. Estos días, trascendió que seis de las ocho personas a cargo de su funcionamiento fueron despedidas, además de suspender las compras de opioides (morfina y metadona) con los que se trata a las personas enfermas. A esto, se suma que el Ministerio de Salud, en muchos casos, no está garantizando la medicación para pacientes oncológicos. Mary Coller, médica paliativista, explica las consecuencias de estas decisiones.
Es difícil pensar que quienes hoy gobiernan el país no hayan tenido una persona cercana afectada por una enfermedad crónica, grave o terminal, y la posibilidad de corroborar los sufrimientos que se atraviesan en el cuerpo físico, espiritual y emocional. Con esa hipótesis, la pregunta entonces se vuelve más oscura: ¿por qué se ataca un área que acompaña el dolor en esos momentos del final de la vida?
El Programa de Cuidados Paliativos funciona desde 2016 en el Instituto Nacional del Cáncer (INC), donde también funcionan otros programas de prevención, formación, estadísticas y compra de medicación en articulación con las provincias. Estos días, trascendió que seis de las ocho personas a cargo de su funcionamiento fueron despedidas, además de suspender las compras de opioides (morfina y metadona) con los que se trata a las personas enfermas. A esto, se suma que el Ministerio de Salud, en muchos casos, no está garantizando la medicación oncológica para el tratamiento de pacientes. Si bien no se conoce, al momento, una resolución explícita y formal que confirme la eliminación del programa, especialistas en el tema hablan de una intención de desmantelamiento.
En su muro de Facebook, Mariana Pechenik, referente del área, posteó: “Cumplo en informar desde adentro. Muchos no hablan por miedo”. La comunicación “oficial” fue un posteo en X del ministro de Salud, Mario Lugones, ahora que parece que la gestión es tuitear. Su argumento, a tono con la gobernanza de la motosierra, es desmentir que se cierren programas e insistir en que están “reordenando el sistema de salud y eso implica relevar cada uno de los organismos del Ministerio. Dada la cantidad de curros que se encontraron de la era kirchnerista en el último año, tenemos la obligación de hacer una revisión rigurosa. Como siempre decimos: no vinimos a hacer más de lo mismo. Vinimos a cambiar un sistema que estaba en decadencia”.
La Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP) que trabaja hace 30 años en el desarrollo y calidad de los cuidados paliativos (CP), y desde la creación del Programa Nacional del INC en conjunto, emitió ayer un comunicado ante la preocupación de la situación y ante la ausencia de respuestas oficiales. “Hace algunos días (más precisamente, el lunes 17 de febrero), se envió un correo electrónico a la Dirección de INC (Instituto Nacional del Cáncer) y al PNCP (Programa Nacional de Cuidados Paliativos), solicitando información fehaciente y oficial acerca de la situación funcional, actual y real del Programa (recursos humanos, dispensa de opioides, situación de las capacitaciones y becas, etc.), y del que lamentamos no haber recibido respuesta”.
Como respuesta concreta a lo que dijo Lugones, la constatación de lo que pasa en los territorios, “nos hemos comunicado con los diferentes referentes provinciales, quienes nos aseguraron que, desde agosto del 2024, la mayoría de las provincias se están haciendo cargo de la compra de diferentes analgésicos opioides, sin mencionar desabastecimiento, aun con las diferencias propias de cada provincia”, expresaron en el comunicado de la AAMyCP. Y han contactado a diputados y senadores para que pidan un informe al ministro desde las comisiones de Salud de ambas cámaras, demandan saber cuál sería el plan de acción para continuar con la implementación de la Ley Nacional y el plan de desarrollo de CP a nivel nacional.
Con una medida de estas características y sin presentar otro plan de trabajo, lo que aumentan son los padecimientos asociados a las enfermedades, más pacientes sin acceder a la atención adecuada para aliviar el dolor en todas las expresiones que pueda presentarse. A este panorama de crueldad que instala una medida así, se suma la falta de información en la ciudadanía sobre la importancia de que existan políticas públicas que garanticen estos cuidados y la falencia desde los sistemas sanitarios.
La Ley 27678 de Cuidados Paliativos fue sancionada el 5 de julio de 2022 y su implementación no fue ni efectiva ni equitativa en cada provincia, pero hay equipos que están trabajando hace años en sus lugares y también en hacer que se comprenda la importancia de los cuidados paliativos. Es el caso de Mary Coller, médica paliativista y coordinadora del control de cáncer y de cuidados paliativos de Río Negro, una provincia que tiene un modelo de trabajo ejemplar, en donde, de 36 hospitales públicos, en 28 existen equipos paliativos, algo que no ocurre en el resto del país. Ella lleva más de 20 años trabajando en el tema. Y, en diálogo con La tinta, explica, en primer lugar, que la medicina paliativa es una especialidad realizada por personal médico, enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales, kinesiólogos, terapistas ocupacionales y personas voluntarias.
“La medicina paliativa acompaña el proceso de enfermedades graves, amenazantes y complejas desde el inicio hasta su desenlace. Y es un trabajo sobre lo médico y lo físico, y también sobre lo emocional, psicológico, social y espiritual. Esto implica mucho trabajo interdisciplinario para acompañar paciente y familia. No se trata solamente de administrar analgésicos opioides para el dolor, aunque, sin ello, es imposible pensar lo otro. ¿Cómo podríamos conversar con una persona que siente dolor físico?”.
La especialista habla de sufrimiento existencial, además del físico, y es aquel que es inherente al final de vida: “Muchas personas lo sienten cuando el final de la vida se acerca y estar cerca de un equipo entrenado hace que el proceso sea más calmo para el paciente y la familia. Hay resistencias en el tema porque estamos formados para curar y nadie está formado para acompañar”.
Se calcula que, a nivel mundial, solo el 14% de la población recibe los cuidados paliativos que necesita, según datos de la OMS. El Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica del 2020 releva que, en Argentina, la provisión de cuidados paliativos se distribuye en un 10,8% por millón de habitantes y, en el caso de los equipos pediátricos, es un 5,3% por millón de habitantes menores de 15 años.
Es tan urgente conocer lo que se quiere desarmar. Repito, quién no ha tenido a alguien en el entorno cercano con una enfermedad oncológica, en un país plagado de cáncer o enfermedades crónicas avanzadas, ya sean respiratorias, neurológicas, renales, cardiovasculares, las esclerosis, todas aquellas que no tienen cura y necesitan acompañamiento y cuidado para mejorar la calidad de vida.
Por supuesto que esto trae de la mano un tema tabú como es la dignidad a la hora de morir. “Cuando no hay cuidados paliativos, la atención en el sistema sanitario es un exceso de cuestiones médicas, en una etapa donde lo que hay que hacer es dejar de hacer tratamientos, disminuir el esfuerzo terapéutico para buscar la cura cuando ya no es posible y trabajar para que esa persona se pueda despedir de la vida con el dolor calmado, la familia alrededor. Esto implica un debate social, pero también en lo familiar que traiga la naturalización del fin de la vida”, detalla Coller.
En la investigación con el análisis de costo-efectividad de los cuidados paliativos a pacientes oncológicos de fin de vida, la Dra. Coller indica que “en pacientes con enfermedad terminal, los servicios de cuidados paliativos domiciliarios pueden alinear sus preferencias de cuidado en domicilio con resultados sanitarios deseables”. A la vez, se comprobó, con base en información local de la provincia de Río Negro, que al sistema sanitario le cuesta más atender una persona que fallece si no está atendida por cuidados paliativos. “La provisión de cuidados paliativos incrementó en un 10,32% la probabilidad de que los pacientes fallezcan en el hogar, en relación con los cuidados habituales, con un ahorro anual de USD 750 y USD 1.012 por paciente desde la perspectiva social y del financiador, respectivamente, en el subsector público de salud de Río Negro”. Estos datos son relevantes ahora que, para el oficialismo, todo se mide en reducción de costos.
De confirmarse y profundizarse el desmantelamiento, estamos ante un nivel de crueldad que significa que las personas que van a morir lo hagan con mucho dolor. “Esta política nacional es un descuido profundo a nuestros derechos humanos”, expresó Mariana Pechenik.
*Por Verónika Ferrucci para La tinta / Imagen de portada: *.
