¿Cuándo es basta? Hablemos del derecho a la eutanasia
Mientras en el mundo se está hablando del pedido de eutanasia de Alain Delon en Suiza, donde es legal, aprovechamos para recordar que en nuestro país hay tres anteproyectos de ley presentados en el Congreso y un debate necesario y urgente que seguir dando. Conversamos con Elisa Lisnofsky, impulsora de un grupo de difusión e información para el derecho a la eutanasia con el que recientemente lanzaron la “Campaña Nacional Derecho a la Muerte Médicamente Asistida: planificación anticipada para decidir, cuidados paliativos para no sufrir y eutanasia legal para elegir”.
Por Verónika Ferrucci para La tinta
Crecemos sabiendo que algún día nos vamos a morir, la existencia tiene sentido en relación a la finitud. Ninguna persona está preparada para la muerte, ni para la propia ni para las ajenas, las esperables, las prematuras, siempre la muerte es un arrebato. En general, nuestras sociedades -al menos occidentales, modernas y lejos de las tradiciones originarias- no hablamos de la muerte, ni en la familia ni entre amigues ni en el trabajo. Si sacás el tema, una incomodidad recorre y agrieta el espacio y los rostros. Es inmanejable, es una educación afectiva que nos ha formado así. Pero, ¿cómo no vamos a hablar de cómo sería un buen morir? Arraigada a una cultura occidental católica, la muerte se vuelve siniestra, dolorosa, inaceptable, traumática, ocultada por el pensamiento mágico del cielo y la vida eterna.
Quienes acompañamos de cerca personas sufrientes y en etapas terminales, desandamos con dolor la pregunta: ¿cuándo es suficiente para un cuerpo doliente? La encarnización médica y la moral religiosa están en la vereda opuesta de quienes acompañamos a una persona que amamos a morir con dignidad. ¿Quién puede dejar que una persona se vaya de este mundo en estado de agonía? Hablemos de la muerte y, sobre todo, del derecho a decidir cómo y cuándo morir dignamente.
Alain Delon es noticia en todos los portales porque pidió la eutanasia en Suiza, donde hace tiempo es legal. El actor de 86 años, que sufrió dos accidentes cerebrales, ya se había manifestado públicamente a favor de morir dignamente: “La persona tiene derecho a partir en paz, sin pasar por hospitales, inyecciones y demás”. Aprovechamos esta noticia de alguien con reconocimiento mundial para que circule en la agenda mediática y social el debate que tenemos pendiente hace tiempo sobre el derecho a la eutanasia, porque se lo debemos a todas las personas que, en el silencio de sus casas, sobrellevan el final de sus días.
Conversé con Elisa “Kuky” Lisnofsky, ella es de Paraná y la conozco porque hace tiempo me sumé al espacio de Facebook Eutanasia: Derechos y Final de Vida. Un grupo que comenzó a motorizar hace dos años un espacio de difusión e información, abierto al relato de historias y testimonios que vivimos con seres queridos. El grupo comenzó con 15 integrantes y hoy llegamos a los 3.000. Si hay algo que tenemos bien claro es que las ampliaciones de derechos y los cambios de paradigmas surgen de la experiencia concreta, de los tránsitos por injusticias y sufrimientos de las personas. Y que a las transformaciones hay que militarlas, ponerle cuerpo, historia, rostros, recuerdos, para que las experiencias de dolor se transformen en una lucha por algo mejor.
“Mi hija mayor murió hace dos años y medio, tenía un cáncer de ovario muy agresivo. Luchó con un enorme impulso vital durante 5 años, pasó por todas las circunstancias que este tipo de proceso conlleva y probó todos los medios alternativos y experimentales posibles. Todos esos años fueron una montaña rusa, había momentos en que parecía que lo iba a superar aunque el pronóstico indicara lo contrario, sus ganas de vivir encendían siempre una luz de esperanza. A pesar de esto, al final ya no había más nada que la ciencia pudiera hacer. Luego de la última intervención, sobrevinieron 6 meses terribles. Ella vivía en Montevideo y estaba atendida por el sistema de cuidados paliativos en el sistema de salud pública -que allá funciona bien-. Al final, sin por hacer y solo con su lucidez, le preguntó a la médica: ¿para vos cuándo es basta? Ella quería que la durmieran, el proceso conocido como sedación paliativa, porque ya no podía soportar más tanto sufrimiento”, nos cuenta Elisa.
La respuesta fue un discurso médico sobre ética y moral, el revés de la escucha al paciente. Su mamá, que estuvo junta a ella, nos cuenta que “sufrió hasta su último instante una agonía cruel e injusta, ella que la había peleado tanto y había deseado tanto la vida”. Cuando regresó a Paraná, se puso a darle vueltas a lo vivido en medio del duelo -que siempre es dificil- y se propuso trabajar por una Ley de Eutanasia. Se encontró con un enorme grupo de Facebook: La Revolución de las Viejas, creado por la diputada Gabriela Cerruti en 2019, y realizó un posteo allí: «¿Qué opinan sobre la legalización de la eutanasia?». Una cantidad enorme de adhesiones recibió su posteo y, a partir de entonces, crearon un grupo específico sobre eutanasia dentro de La Revolución de las Viejas y, en el proceso, entendieron que no tenía que ser un espacio cerrado a una cuestión de género ni pertenencias partidarias. “Lo situamos en el campo de los derechos humanos y nos proponemos difundir los derechos adquiridos para que se cumplan y trabajar por una Ley de Eutanasia y Suicidio Asistido en nuestro país. Compartimos información, realizamos talleres de formación, trabajamos sobre las leyes vigentes en otros países como Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Colombia, Canadá, España, Nueva Zelanda, en algunos estados de Australia, Suiza, Austria y algunos estados de Estados Unidos. Hicimos conversatorios para toda Latinoamérica con Desclab, una organización como el CELS en nuestro país, que son quienes llevaron adelante la Ley de Eutanasia en Colombia, único país en Latinoamérica que lo consiguió, y que actualmente están trabajando por la normativa para el suicidio asistido”, detalla Kuky, como la conoce la mayoría de quienes estamos en el grupo.
Muerte digna: los derechos ya adquiridos
“Empezamos a darnos cuenta de todo lo que desconocemos, en principio sobre los derechos adquiridos, como es el caso de la Ley N° 26.742 sobre Derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado, y de Muerte digna, sancionada en 2012, que modifica la Ley N° 26.529. Es un marco ampliatorio de derechos que, entre otras regulaciones, especifica la asistencia al paciente en el padecimiento de una enfermedad terrible, incurable y terminal, otorgando la posibilidad de rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación, de alimentación, reanimación y/o retiro de soportes vitales cuando estos solo produzcan como efecto la prolongación de ese estadio terminal irreversible e incurable. Está legislado, sin embargo, se desconoce y, sobre todo, no se cumple, vulnerando los derechos de pacientes, que quedan en la fragilidad frente a una hegemonía médica que -en muchos casos- resiste este cambio de paradigma”, detalla la entrevistada.
Kuky me cuenta que, luego del trabajo que vienen realizando, comprendió que el sufrimiento de su hija es lo que se llama obstinación o encarnizamiento terapéutico, que es el resultado de la formación y entrenamiento terapéutico que tiene como efecto un tratamiento desproporcionado que solo prolonga la agonía en personas enfermas, desahuciadas o terminales, y configura por ley mala praxis médica. En esta normativa, está vigente el testamento vital o directivas anticipadas, documento en el cual cualquier persona mayor de edad, en cualquier momento de su vida, puede decidir sobre lo que quiere y lo que no quiere sobre el final de su vida -atenciones médicas, disposiciones sobre ese momento, cómo quiere que sea su velatorio, donación de órganos- para, llegado el caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le lleve a un estado que le impida expresarse por sí mismo, ya quede asentada su voluntad. Todxs debiéramos poder hacerlo.
Eutanasia y Suicidio Asistido: los anteproyectos
Esta ley es diferente del proceso de eutanasia, ya que la muerte no se produce de modo intencional, sino que solo permite la muerte a partir del rechazo de procedimientos artificiales. El trabajo actual está centrado en la Campaña Nacional Derecho a la Muerte Médicamente Asistida: planificación anticipada para decidir, cuidados paliativos para no sufrir y eutanasia legal para elegir, para tener una ley de eutanasia y suicidio asisitido, que privilegia la autonomía y la voluntad de lxs pacientes en el final de su vida. Recientemente y de manera casi simultánea, han ingresado a las cámaras tres anteproyectos de ley de diferentes fuerzas políticas que reclaman para nuestro país el derecho humano inalienable de decidir sobre nuestra muerte médicamente asistida. “No podemos menos que celebrar estas iniciativas encabezadas por el diputado Alfredo Cornejo, la diputada Gabriela Estévez y el senador Julio Cobos. La sanción de esta ley implicaría reparar una deuda de la democracia con todas aquellas personas que, por motivos vinculados a padecimientos incurables de orden físico y psíquico, desean ejercer este derecho”.
Los anteproyectos contemplan los dos procedimientos; el de muerte médicamente asistida -eutanasia- y el suicidio asistido; en ambos casos, es unx médicx y un equipo interdisciplinario que, a petición reiterada del paciente, en un contexto del crecimiento sostenido insoportable de una enfermedad incurable -no necesariamente en fase terminal, pero que implique un sufrimiento existencial insoportable y sostenido en el tiempo, físico y psíquico-, aprueban el procedimiento. La diferencia entre la eutanasia y el suicidio asistido es el procedimiento; en el primer caso, lo suministra un profesional médico y, en el segundo, es el paciente que voluntariamente termina con su vida. Para conocer en detalle uno de los proyectos de Ley Alfonso, te invitamos a leer esta entrevista con Pecas Soriano, uno de los coautores: https://latinta.com.ar/2021/10/derecho-elegir-morir-dignamente/
En general, las personas apoyan el derecho al buen morir; para la entrevistada, las resistencias son de parte de los mismos sectores conservadores, con casi idénticos argumentos que con otras ampliaciones de derechos, “por ejemplo, la pendiente resbaladiza es que con esta ley todo el mundo va a querer matarse o cuestiones de orden religiosas: ‘Dios da la vida y Dios la quita’; también un sector de cuidados paliativos que piensan que con la ley de muerte digna alcanza y no hace falta la ley de eutanasia, y en realidad son absolutamente complementarias”. En general, todo el mundo opina y nadie leyó los anteproyectos, la resistencia además es una imposibilidad afectiva sobre lo que genera la muerte y la posibilidad de la autonomía sobre los cuerpos.
“¿Por qué vivir una agonía espantosa? ¿Por qué soportar un sufrimiento existencial que no tiene alivio y que solamente lo puede medir aquel que lo está viviendo? Del mismo modo que respetamos a quien quiera vivir de cualquier forma y hasta su último suspiro, queremos que se nos respeten los derechos sobre el final de la vida, sobre nuestro propio cuerpo y que podamos planificar nuestro fin de vida. Que estemos en el paisaje, lugar que queramos y rodeadxs de quienes amamos. Es un derecho que no debe ser expropiado al pueblo nunca más y es una deuda de la democracia”, concluye Elisa con toda la convicción con la que lleva adelante esta lucha.
Hablen sobre el derecho a la eutanasia y el suicidio asistido en sus entornos, necesitamos un mejor paradigma para el buen morir, en medio de este mundo donde no todas las vidas valen igual ni los dolores son igual de soportables, ni las muertes son igual de dignas.
*Por Verónika Ferrucci para La tinta / Imagen de portada: Misiones cuatro.
